Gästblogg: När den man älskar får cancer

Den här gången är det Conny som skriver. Om samma åtta månader, men från andra sidan. /Celinda

Celinda bad mej skriva ner några rader om hur det är att vara närmaste anhörig till en som är allvarligt sjuk. Sagt och gjort, det fixar jag. Men så när jag börjar skriva är det inte så lätt som jag först tänkte. Hur känns det egentligen, hur kan jag beskriva hur det känns då jag inte riktigt vet det själv?

Vägen hit där vi är i skrivande stund har varit lång, drygt åtta månader. Men ändå känns det som att tiden har gått väldigt fort, och det känns nästan som igår när hon hittade knölen. Jag frågade Celinda hur hon känner angående tiden. Hon har ju gått igenom en massa under dessa åtta månader, men till min förvåning svarade hon också att det känns som att tiden gått snabbt. Det måste vara någon slags försvarsmekanism, ett sätt för hjärnan att glömma bort det svåra, kan inte förklara det på något annat sätt. För i normala fall går tiden fort när man har roligt, men det har vi nog absolut inte haft.

Ovissheten är det värsta



Efter hennes eget fynd startade processen. Via HVC till Lojo sjukhus för undersökningar och provbitstagning. Det att de tog flera provbitar gjorde att vi var ganska säkra på att det är något mer allvarligt. Första ordentliga chocken och rädslan kom för mej just då. Innan dess hade jag på något vis hoppats och försökt tro att det inte är något allvarligt. När vi började misstänka att det med stor sannolikhet är allvarligt, gjorde jag det man kanske aldrig borde göra, jag googlade och frågade AI om bröstcancer och prognoser och allt som hör till. Det brukar tendera i att man hittar de värsta historierna, vilka ökar på den rädsla man redan bär på.

Att inte veta var nog ändå det värsta, och att vänta på dagen då läkarna skulle ringa angående provsvaren var olidlig. Ändå försökte vi båda leva så normalt det går, gå på arbete som om inget hade hänt och hålla vardagen i rullning. När sedan samtalet kom, och det visade sej vara cancer så gick luften ur en, allt blev bara tomt. Detta var precis innan jul och vi skulle få hem äldsta dottern över jullovet, som till skillnad från de andra två barnen i vardagen bor och studerar på annan ort långt borta. Vilken hemsk jul barnen kommer få, var den första tanken, men i efterhand känns det bra att alla var hemma, och vi kunde berätta om diagnosen åt alla samtidigt och jullovet blev en tid där alla hade mera tid för varandra och vi kunde i lugn och ro diskutera igenom allt.

Olika slags bröstcancer

Efter diagnosen skulle det tas en massa olika prov och bilder för att de skulle veta hurdan behandling det blir. Innan allt detta hade jag levt i tron att bröstcancer är bröstcancer, alla har ungefär samma prognos, och att prognosen idag är väldigt bra.

Det som var nytt för mig var att det finns flera olika former av bröstcancer, och Celinda hade nu drabbats av den absolut värsta formen, trippelnegativ bröstcancer. Jag hade inte lärt mej av misstaget, så det blev mera googlande för att lära mej mera om denna form av cancer och nya hotbilder kom fram.
Rädslan och ångesten var stor, största rädslan var rädslan för om cancern hunnit sprida sej, för det skulle ha varit väldigt dåliga nyheter.

Gråtintervaller, träning som terapi

Jag har alltid kunnat använda träning i olika former som en slags terapi för mitt psykiska välmående. Otaliga problem, stora som små, har jag löst i mitt eget huvud under mina träningspass. Vid den här tidpunkten var jag också inne i en lite intensivare period av träning med siktet ställt på Vasaloppet i mars. Men efter att vi fick diagnosen så tappade jag lusten att träna överhuvudtaget. 

Men Celindas egna ord; “ingen skall behöva sluta leva för att jag har cancer” gjorde att jag ändå så småningom tänkte om, och från att ha varit ganska säker på att jag ställer in årets Vasalopp så började jag träna igen. Men det kändes ändå ganska hopplöst i början, också fel på något vis. Tankarna snurrade på i precis alla riktningar. Jag försökte skida intervallpass, men avbröt mitt i ett hårt drag då jag bara fick känslan varför skall jag pressa mej själv? Till vilken nytta? Det är meningslöst. Däremellan hade jag skidlänkar innehållande “gråtintervaller”. Då tankarna gick till det mest negativa så bara grät jag, men stakade vidare för att sedan känna en liten lättnad och sluta gråta, skida normalt en stund igen tills nästa gråtintervall kom.

Beskedet som kom i misstag

Efter årsskiftet och alla provtagningar hade Celinda en läkartid där vi skulle få svaren. På grund av helgdagar och rusning var tiden inprickad först över en vecka efter sista provtagningen, så vi fasade för den långa väntan och hur vi skulle klara av att köra in till Helsingfors för att få höra “domen”. Till säkert vår bådas lättnad fick vi dock svaret i misstag av läkaren som gjorde en av ultraljudsundersökningarna. Hon frågade Celinda om hon vet något om sin situation, och berättade sedan utan förvarning att efter att ha tittat på alla bilder som tagits, finns det inga tecken på spridning! Det var en så stor lättnad för mej, som inte går att beskriva. Jag hoppas jag inte blev för självsäker, men efter det beskedet blev jag lugnare och mer fokuserad på vad som komma skall. Det här fixar vi!
Jag litade fullt på att behandlingarna biter och lösningsinriktad som jag är började jag istället planera allt praktiskt.

Jobba från sjukhuset

Från början var det klart att jag följer med på alla behandlingar som det bara går. Jag ville inte att Celinda skall behöva åka taxi ensam till sådana behandlingar. Jag har till all lycka en arbetsgivare som är förstående samt en arbetskultur med distansarbete som möjliggör att jag kan ordna min arbetstid ganska fritt, så jag kunde hålla ledigt för att köra till och från Helsingfors till behandlingarna, och sedan jobba på distans någonstans i sjukhuset i Mejlans.

Behandlingarna och hjälplösheten



I slutet av januari började cytostatikabehandlingarna, totalt 8 st med några veckors mellanrum. Vi hade blivit varnade om vad som sker efter behandlingarna och hur Celinda kommer att må, men ändå kom det som en överraskning hur pass dålig hon blev. Till all lycka mår man inte lika dåligt under hela behandlingstiden, utan det är som värst genast efter och sedan repar man sej en del innan man får följande dos.

Men det var jobbigt att se på hur dåligt hon mådde och hur ont hon hade. Samt att se ångesten inför följande behandling. Precis när hon mådde någorlunda bra igen, så hade hon samma sak framför sej igen. Man känner sej ganska hjälplös när man inte kan göra något konkret, men jag hjälpte till med vad jag kunde för att vardagen skulle fungera och hon inte behövde ta stress för att vi andra inte klarar oss medan hon är sjuk. När håret började lossna hjälpte hela familjen till med att klippa och raka av det. Jag har skött om allt butikhandlas de senaste 8 månaderna och familjen har hjälpt till med matlagning och övriga hushållssysslor. Detta är saker som är viktiga för Celinda och hon i normala fall nästan kräver att få sköta själv. Ett tydligt tecken på att hon repat sej efter varje behandling var att hon dök upp bredvid spisen och hjälpte till då jag lagade mat 😀

Ovisshet och rädsla för framtiden

För tillfället är vi i en ny fas av väntan, och jag märker igen att vi båda är oroliga och har ångest för vilka besked vi får från patologen efter operationen. Det som är bra är att man under operationen kunde konstatera att inget tyder på att något har spritt sej vidare. Men hur den fortsatta vården ser ut bestäms beroende på vad patologen hittar i den bortopererade tumören.

Efter det börjar en ny kamp, de sista behandlingarna, vad de än är. Efter det skall kroppen repa sej, orken komma tillbaka, och det mentala kunna ta in allt som hänt, för att sedan så småningom komma tillbaka i arbetslivet. Jag väntar på den dag då allt är “normalt” igen, men ändå vet jag att fast allt blir så nära normalt det kan bli, så blir det aldrig mer helt som förut. Det kommer att kännas konstigt den dagen behandlingarna är över. Hittills har man fått någon slags lugn av att hon får behandlingar, och allt sköts om och medicineras. Men när behandlingarna är klara, kan man bara försöka leva normalt och vänta. Man är inte friskförklarad ännu och många eftergranskningar med tillhörande ångest väntar.

På något sätt måste vi ändå försöka kunna leva och njuta så gott det går. Det kommer att vara svårt i början, men det blir garanterat bättre med tiden. Och nu mer än någonsin känns det att vi måste försöka göra allt vi vill och kan just nu, för det kanske inte finns ett sen. Vi hoppas på det bästa men förbereder oss för allt.

/Conny