Tällä kertaa kirjoitusvuorossa on Conny. Samat kahdeksan kuukautta, mutta toisesta näkökulmasta. /Celinda
Celinda pyysi minua kirjoittamaan muutaman rivin siitä, millaista on olla vakavasti sairaan ihmisen lähiomainen. Selvä homma, sen minä hoidan. Mutta kun aloitin kirjoittamisen, se ei ollutkaan niin helppoa kuin ensin ajattelin. Miltä se oikeastaan tuntuu, miten voin kuvailla sitä, kun en itsekään oikein tiedä?
Tie tähän hetkeen, jossa nyt olemme, on ollut pitkä, reilut kahdeksan kuukautta. Silti tuntuu, että aika on kulunut hyvin nopeasti, ja tuntuu melkein siltä kuin olisi ollut vasta eilen, kun hän löysi kyhmyn. Kysyin Celindalta, miltä hänestä aika on tuntunut. Hänhän on käynyt läpi valtavasti näiden kahdeksan kuukauden aikana, mutta yllätyksekseni hänkin vastasi, että aika on tuntunut kuluvan nopeasti. Sen täytyy olla jonkinlainen puolustusmekanismi, aivojen tapa unohtaa vaikeat asiat, en osaa selittää sitä muuten. Normaalisti aikahan kuluu nopeasti silloin, kun on hauskaa, mutta sitä meillä ei todellakaan ole ollut.
Epätietoisuus on pahinta
Kun Celinda löysi kyhmyn, prosessi käynnistyi. Terveyskeskuksen kautta Lohjan sairaalaan tutkimuksiin ja koepalojen ottoon. Se, että he ottivat useita koepaloja, sai meidät melko varmoiksi siitä, että kyseessä oli jotain vakavampaa. Ensimmäinen kunnollinen shokki ja pelko iski minuun juuri silloin. Sitä ennen olin jotenkin toivonut ja yrittänyt uskoa, ettei kyse ole mistään vakavasta. Kun aloimme epäillä, että kyseessä on suurella todennäköisyydellä jotain vakavaa, tein sen, mitä ei ehkä koskaan pitäisi tehdä. Googletin ja kysyin tekoälyltä rintasyövästä ja ennusteista ja kaikesta siihen liittyvästä. Siinä käy yleensä niin, että löytää ne pahimmat tarinat, jotka vain lisäävät sitä pelkoa, jota jo kantaa mukanaan.
Epätietoisuus oli varmasti kaikkein pahinta, ja oli sietämätöntä odottaa sitä päivää, kun lääkäri soittaisi koepalojen tuloksista. Silti yritimme molemmat elää niin normaalisti kuin mahdollista, käydä töissä kuin mitään ei olisi tapahtunut ja pitää arki pyörimässä. Kun sitten puhelu tuli ja kävi ilmi, että kyseessä on aggressiivinen syöpä, meni ilmat pihalle ja aika jotenkin pysähtyi. Tämä oli juuri ennen joulua, ja meidän piti saada vanhin tyttäremme kotiin joululomalle. Hän asuu ja opiskelee kaukana kotoa, toisella paikkakunnalla. Millaisen kauhean joulun lapset tulevat saamaan, oli ensimmäinen ajatukseni, mutta jälkikäteen tuntuu hyvältä, että kaikki olivat kotona. Pystyimme kertomaan diagnoosista kaikille yhtä aikaa, ja joululomasta tuli aika, jolloin kaikilla oli enemmän aikaa toisilleen ja pystyimme rauhassa käymään kaiken läpi.
Erilaisia rintasyöpiä
Diagnoosin jälkeen piti ottaa paljon erilaisia näytteitä ja kuvia, jotta tiedettäisiin, millainen hoito tulee olemaan. Ennen tätä kaikkea olin elänyt siinä uskossa, että rintasyöpä on rintasyöpää, kaikilla on suunnilleen sama ennuste ja että ennuste nykyään on hyvä.
Uutta minulle oli se, että rintasyöpää on useita eri muotoja, ja Celinda oli nyt sairastunut ehdottomasti pahimpaan muotoon, triplanegatiiviseen rintasyöpään. En ollut oppinut virheestäni, joten tuli lisää googlettelua, jotta oppisin enemmän tästä syöpämuodosta, ja uusia uhkakuvia nousi esiin. Pelko ja ahdistus valtasivat mielen. Suurin pelko oli se, oliko syöpä ehtinyt levitä, sillä se olisi ollut hyvin huono uutinen.
Itkuintervallit, liikunta terapiana
Olen aina pystynyt käyttämään liikuntaa eri muodoissaan eräänlaisena terapiana henkiselle hyvinvoinnilleni. Lukemattomia ongelmia, isoja ja pieniä, olen ratkonut omassa päässäni treenieni aikana. Siihen aikaan olin myös hieman intensiivisemmässä harjoitteluvaiheessa, tähtäimessä Vasaloppet maaliskuussa. Mutta sen jälkeen, kun saimme diagnoosin, menetin halun harjoitella kokonaan.
Celindan omat sanat, ”ei kenenkään pidä lopettaa elämistä sen takia, että minulla on syöpä”, saivat minut kuitenkin vähitellen miettimään asiaa uudelleen, ja aloin taas harjoitella. Se tuntui silti aluksi melko toivottomalta, myös jotenkin väärältä. Ajatukset pyörivät ihan joka suuntaan. Yritin hiihtää intervalliharjoituksia, mutta keskeytin kesken kovan vedon, kun mieleen tuli vain, miksi minun pitäisi rasittaa itseäni? Mitä hyötyä siitä on? Kaikki on turhaa.
Välillä hiihtolenkeilläni oli myös ”itkuintervalleja”. Kun ajatukset menivät kaikkein synkimpään suuntaan, itkin, mutta jatkoin sauvomista, kunnes tunsin pientä helpotusta ja lakkasin itkemästä. Hiihdin normaalisti hetken, kunnes seuraava itkuintervalli tuli.
Tieto joka tuli vahingossa
Vuodenvaihteen ja kaikkien näytteenottojen jälkeen Celindalla oli lääkäriaika, jolloin meidän piti saada vastaukset. Pyhäpäivien ja ruuhkan takia lääkäriaika oli varattu vasta reilu viikko viimeisen näytteenoton jälkeen, joten kauhistelimme etukäteen pitkää odotusta ja sitä, miten selviäisimme siitä päivästä, kun pitää ajaa Helsinkiin kuulemaan ”tuomion”. Onneksemme saimme kuitenkin vastauksen vahingossa lääkäriltä, joka teki yhden ultraäänitutkimuksista. Hän kysyi Celindalta, tietääkö tämä jotain tilanteestaan, ja kertoi sitten ilman ennakkovaroitusta, että kaikkia otettuja kuvia katsottuaan ei ole mitään merkkejä leviämisestä! Se oli minulle niin suuri helpotus, ettei sitä pysty kuvailemaan. Toivottavasti en tullut liian itsevarmaksi, mutta sen tiedon jälkeen rauhoituin ja keskityin enemmän siihen, mitä on tulossa. Tämän me hoidamme! Luotin täysin siihen, että hoidot puree, ja ratkaisukeskeisenä ihmisenä aloin sen sijaan suunnitella kaikkia käytännön asioita.
Töitä sairaalasta käsin
Alusta asti oli selvää, että lähden mukaan kaikkiin hoitoihin, mikäli se vain on mahdollista. En halunnut, että Celinda joutuisi menemään yksin taksilla rankkoihin hoitoihin. Minulla on onneksi työnantaja, joka on ymmärtäväinen, sekä työkulttuuri, jossa etätyö mahdollistaa sen, että voin järjestää työaikani melko vapaasti. Näin pystyin pitämään vapaata ajaakseni edestakaisin Helsinkiin hoitoihin ja tehdä etätöitä jossain Meilahden sairaalassa.
Hoidot ja avuttomuus
Tammikuun lopussa alkoivat solunsalpaajahoidot, yhteensä kahdeksan hoitoa muutaman viikon välein. Meitä oli varoitettu siitä, mitä hoitojen jälkeen tapahtuu ja miten Celinda tulee voimaan, mutta silti tuli yllätyksenä, kuinka huonoon kuntoon hän meni. Onneksi koko hoitoajan ei voi yhtä huonosti, vaan pahinta on heti hoidon jälkeen, ja sitten toipuu jonkin verran ennen seuraavaa hoitokertaa.
Oli raskasta katsoa, kuinka huonosti hän voi ja kuinka paljon kipuja hänellä oli. Samoin oli raskasta nähdä ahdistus ennen seuraavaa hoitoa. Juuri kun hän voi taas jotenkuten hyvin, sama oli edessä uudestaan. Siinä tuntee itsensä melko avuttomaksi, kun ei voi tehdä mitään konkreettista. Autoin kuitenkin siinä missä pystyin, jotta arki toimisi eikä hänen tarvitsisi stressata siitä, pärjäämmekö me muut sillä aikaa, kun hän on sairaana. Kun hiukset alkoivat lähteä, koko perhe auttoi leikkaamaan ja ajamaan ne pois. Olen hoitanut kaikki kaupassakäynnit viimeiset kahdeksan kuukautta, ja perhe on auttanut ruoanlaitossa ja muissa kotitöissä. Nämä ovat asioita, jotka ovat Celindalle tärkeitä ja jotka hän normaalisti melkein vaatii saada hoitaa itse. Selvä merkki siitä, että hän alkoi toipua hoitokerran jälkeen, oli se, kun hän taas ilmestyi lieden viereen auttamaan minua ruoanlaitossa. 😀
Käytännön kesäsuunnitelmat
Meillä ei ollut mitään käsitystä siitä, miten Celinda tulee voimaan kesällä tai onko esimerkiksi ylipäätään mahdollista olla kesämökillä. Mutta yritin uskoa, että se on mahdollista, ja jotta hän voisi viettää siellä mahdollisimman paljon aikaa, laitoin vauhtia jo aloittamaani projektiin eli sähkön järjestämiseen mökille aurinkopaneeleilla. Jos mökillä on sähköä, voin tehdä töitä myös sieltä käsin, ja silloin voimme lasten kesäloman alettua asua siellä ja minä voin tehdä töitä sieltä käsin aina kun mahdollista. Tämä onnistui ehkä jopa paremmin kuin odotimme, ja olemme pystyneet viettämään mökillä enemmän aikaa kuin uskalsimme toivoa. Celinda viihtyy siellä hyvin, ja uskon, että hän myös toipuu nopeammin siellä ollessaan.
Epätietoisuus ja pelko tulevaisuudesta
Tällä hetkellä olemme taas uudessa odotusvaiheessa, ja huomaan, että me molemmat olemme huolissamme ja ahdistuneita siitä, millaisia vastauksia saamme patologilta leikkauksen jälkeen. Hyvä asia on se, että leikkauksen aikana pystyttiin toteamaan, ettei mikään viittaa siihen, että syöpä olisi levinnyt. Mutta jatkohoito määräytyy sen mukaan, mitä patologi löytää poistetusta kasvaimesta.
Sen jälkeen alkaa uusi etappi. Viimeiset hoidot, mitä ne sitten ovatkin. Sen jälkeen kehon pitää toipua, voimien palata ja mielen ehtiä käsitellä kaikki tapahtunut, jotta Celinda voisi vähitellen palata takaisin työelämään. Odotan sitä päivää, jolloin kaikki on taas ”normaalia”, mutta samalla tiedän, että vaikka elämä palaisikin niin lähelle normaalia kuin mahdollista, se ei koskaan enää ole täysin samanlaista kuin ennen. Se päivä, jolloin hoidot päättyvät, tulee tuntumaan oudolta. Tähän asti jonkinlaista turvaa on tuonut se, että hän saa hoitoja ja että syöpää hoidetaan koko ajan. Mutta kun hoidot ovat ohi, voi vain yrittää elää normaalisti ja odottaa. Vielä ei voi ajatella, että kaikki olisi ohi, ja edessä on monta seurantakäyntiä ja niihin liittyvää ahdistusta.
Jollain tavalla meidän täytyy silti yrittää elää ja nauttia elämästä niin hyvin kuin pystymme. Se tulee olemaan aluksi vaikeaa, mutta varmasti helpottaa ajan myötä. Ja nyt enemmän kuin koskaan tuntuu siltä, että meidän täytyy yrittää tehdä niitä asioita, joita haluamme ja voimme tehdä juuri nyt, sillä ehkä sitä myöhempää hetkeä ei aina tule. Toivomme parasta, mutta varaudumme kaikkeen.
/Conny
Vastaa