Tunnistan tämän olotilan entuudestaan. Vauvakupla. Kun lapset olivat vauvoja, muu maailma muuttui joksikin aikaa aika yhdentekeväksi. Päivät pyörivät syöttämisen, vaippojen, neuvolakäyntien ja vaunulenkkien ympärillä. Siinä omassa pienessä kuplassa ei oikein edes pysynyt kärryillä siitä, mitä maailmalla tapahtui. Nyt elän toisenlaisessa kuplassa. Syöpäkuplassa.
Tammikuusta lähtien elämäni on pyörinyt hoitojen, Maisa-sovelluksen, verikokeiden, lääkkeiden, lääkärikäyntien, sivuvaikutusten ja kalenterimerkintöjen ympärillä. Kun vointi oli kaikkein huonoimmillaan, maailma kutistui vielä pienemmäksi. Päivät kuluivat sohvalla jonkinlaisessa sumussa. Niistä ajoista muistan lähinnä synkän, hirveän kivun ja muut sivuoireet. Makasin siinä, kun lapset tulivat koulusta kotiin, enkä edes huomannut heidän tulleen. En jaksanut syödä perheen kanssa. Olin kotona, keskellä omaa kotiamme, mutta en kuitenkaan läsnä.
Luulot pois
Kun sain diagnoosin, en vielä ymmärtänyt, miten huonoon kuntoon hoidot voisivat minut viedä. Luulin ihan oikeasti, että pystyisin ehkä käymään töissä hoitojen aikana. Olin yllättynyt, kun lääkärit katsoivat minua ja sanoivat, että hoitojen alettua sairausloma taitaa kyllä olla ainoa vaihtoehto. Aika nopeasti työ jäi kokonaan pois arjestani. Ja samalla katosi melkein kaikki muukin kodin ulkopuolelta.
Pian sen jälkeen kun kerroin julkisesti sairastuneeni syöpään, todella moni otti minuun yhteyttä. Osa oli itse käynyt läpi jotain samankaltaista. Toiset halusivat vain osoittaa tukensa. ”Kirjoita tai soita, jos haluat jutella.” Ne viestit merkitsivät minulle todella paljon. Merkitsevät edelleen. Mutta totuus on, etten vieläkään ole vastannut kaikille. Se tuntuu vähän kurjalta. Olin silloin niin suuressa shokissa, etten yksinkertaisesti pystynyt pitämään yhteyttä ihmisiin, jotka eivät kuuluneet kaikkein lähimpään piiriini. Se vähäinen energia, joka minulla oli, piti säästää perheelle ja kaikkein läheisimmille ihmisille.
Kun muu maailma katoaa
Olen tammikuusta lähtien elänyt myös aika eristyksissä. Hoitojen, huonojen veriarvojen ja suuren infektioriskin vuoksi. Samalla jäi pois kaikki ne pienet arkiset kohtaamiset, joita ei normaalisti edes ajattele. Se, että kaupassa voi sattumalta törmätä tuttuun ja vaihtaa pari sanaa. Työ, työkaverit, asiakkaat. Koulujen kevätjuhlat. Sisarukset ja vanhemmat. Kahvilat, ravintolat, elokuvateatterit…
En voinut edes mennä poikani kanssa ostamaan vaatteita hänen kevätjuhlaansa, kun hän päätti kuudennen luokan. Istuimme kotona, katselimme vaatteita netistä ja tilasimme ne sieltä. Joo, vaatteet löytyivät ja hän oli tyytyväinen. Mutta ei se hyvältä tuntunut. Sisarusteni lapset kasvavat, enkä ole nähnyt heitä ikuisuuksiin. Onneksi olen luonteeltani aika introvertti, joten olen pärjännyt eristyksissä ihan hyvin. Silti tuntuu täysin absurdilta, että olen tämän vuoden aikana puhunut enemmän hoitohenkilökunnan ja taksikuskien kuin monen tuntemani ihmisen kanssa.
Voi olla ihmisten ympäröimänä ja silti yksin
Sitten on vielä toisenlainen yksinäisyys. En ole ollut yksin. Olen saanut apua, tukea ja rakkautta. Ympärilläni on ollut ihmisiä, jotka ovat tehneet kaiken minkä ovat voineet. Silti syövän sairastaminen on todella yksinäistä.
Kun makaan magneettikuvausputkessa, olen yksin. Kun istun sairaalan käytävällä odottamassa tietoa siitä, onko hoito tehonnut vai ei, olen yksin. Kun minulta otetaan verikokeita. Kun pistän itseäni vatsaan Pelgrazilla. Kun makaan kotona sietämättömissä kivuissa. Kun nousee kuume ja joudun päivystykseen. Ihmiset voivat tulla mukaan, ajaa minut sairaalaan, odottaa, halata ja kuunnella. Kirjoittaa tai soittaa ja kysyä, mitä kuuluu. Mutta kukaan muu ei voi olla minun paikallani tässä. Kukaan muu ei voi kantaa minun pelkoani puolestani.
Se osa yksinäisyydestä on ollut vaikea. Tunne siitä, että on täysin muiden varassa. Pitkiin aikoihin minulla ei ole ollut kovinkaan paljon valtaa siihen, mitä omassa elämässäni tapahtuu. Elämääni ovat ohjanneet koetulokset, veriarvot, hoidot ja päätökset, joita en itse voi tehdä. Olen joutunut luovuttamaan valtavan osan elämästäni hoitotiimini käsiin. Se tekee olon hyvin haavoittuvaksi ja on ihan hirveän pelottavaa. On kyse elämästä ja kuolemasta.
Ne, joille ei tarvitse selittää kaikkea
Kun aloin kirjoittaa blogia, minuun otti yhteyttä ihmisiä, joilla on tai on ollut sama TNBC-diagnoosi. Se on antanut minulle todella paljon. On jotenkin hassua, miten voi kirjoitella ihmisen kanssa, jota ei ole koskaan tavannut, eikä silti tarvitse selittää kaikkea juurta jaksain. Voimme puhua leikkauksista, kirurgeista, hoidoista, oireista, sivuvaikutuksista ja peloista. Koetulosten odottamisesta. Asioista, jotka voivat jonkun muun mielestä kuulostaa pieniltä, mutta jotka toinen ymmärtää heti. Myös sellaisista asioista, joista onkologit tai hoitajat eivät puhu. Se tuntuu turvalliselta. Syöpäelämää ei tarvitse kääntää tavalliselle kielelle. Toinen elää jo samassa oudossa maailmassa ja ymmärtää heti, mitä tarkoittaa.
Kun maailma alkaa taas näkyä
Nyt kun aktiivisten hoitojen loppu lähestyy, jokin on muuttunut. Minulla ei enää ole niitä päiviä, jolloin kova kipu täyttää ihan kaiken ja makaan vain sohvalla mustassa sumussa. Alan nähdä vähän pidemmälle kuin seuraavaan verikokeeseen, seuraavaan hoitoon ja seuraavaan sairaalakäyntiin. Alan taas nähdä kuplan ulkopuolisen maailman.
Mutta kupla on sitkeä. Tuntuu kuin seisoisin sen sisäpuolella ja katselisin ulos pienestä raosta. Näen elämän jatkuvan siellä. Ihmiset käyvät töissä, tapaavat toisiaan, suunnittelevat asioita, käyvät juhlissa ja kaupassa ja miettivät ihan tavallisia ongelmia. Kaipaan sitä. Kaipaan sitä, että olisin taas osa sitä maailmaa. Mutta en ole vielä siellä.
Syöpäkuplan sisällä on myös jonkinlaista turvaa, niin oudolta kuin se kuulostaakin. Ei tämä todellakaan ole mukava paikka olla. Ei sinne päinkään. Mutta olen ollut todella pitkään aktiivisissa hoidoissa. Kalenteri on ollut täynnä aikoja, jotka joku muu on varannut minulle. Verikokeita. Hoitoja. Lääkärikäyntejä. Tutkimuksia ja kuvauksia. Leikkaus. Kontrollikäyntejä. Uusia verikokeita. Taas uusia tutkimuksia. Aina on ollut jokin seuraava vaihe. Olen tiennyt, mitä minun pitää tehdä.
Kohta kaikkea sitä ei enää ole. Sen pitäisi tietenkin tuntua mahtavalta, ja monella tavalla tietysti tuntuukin. Olen odottanut hoitojen loppumista siitä päivästä lähtien, kun ne alkoivat. Mutta nyt kun se on oikeasti lähellä, huomaan että se myös pelottaa.
Mitä tapahtuu, kun kupla puhkeaa?
Mitä minä sitten teen? En voi vain lähteä Syöpäkeskuksesta viimeisen sädehoidon jälkeen ja palata entiseen elämääni. Ei ole enää mitään entistä elämää, johon vain palataan. Tämä voi kuulostaa kliseeltä, mutta elämäni jakautuu nyt aikaan ennen syöpää ja aikaan sen jälkeen. Joku on piirtänyt karttani uusiksi, ja nyt olen vieraalla maaperällä.
Olen fyysisesti vielä kaukana entisestäni. Leikkaushaavat ovat edelleen arat. Kehoni on muuttunut ja heikentynyt kuukausien rajujen hoitojen jälkeen. Sydän on edelleen ongelma. On vielä pitkä matka siihen, että tiedän, mihin kehoni taas pystyy. Ja sitten on se psyykkinen puoli. Se näkyy paljon huonommin ulospäin.
Olen saanut hoidosta parhaan mahdollisen vasteen. Tiedän sen. Silti kysymykset ovat läsnä. Onko syöpä oikeasti poissa? Tuleeko se takaisin? Milloin? Mistä minä huomaan sen? Mitkä ovat varoitusmerkit? Tiedän jo nyt, ettei päänsärky tule enää koskaan olemaan minulle pelkkä päänsärky. Eikä selkäkipu pelkkä selkäkipu. Jossain takaraivossa tulee aina käymään ajatus: entä jos? Ja edessä on tietenkin myös kontrolleja ja kokeita vuosien ajan, jos kaikki menee hyvin.
En halua elää loppuelämääni jatkuvassa syövän pelossa. Mutta en voi myöskään teeskennellä, ettei tätä vuotta koskaan tapahtunut. Aggressiivinen syöpä jättää jälkiä. Kehoon, mutta myös mieleen. Syöpäkummitus ei muuta pois vaikka aktiiviset hoidot loppuvat. Sen kummituksen kanssa minun täytyy opetella elämään.
Se, mikä ei näy
Tätä voi olla vaikea nähdä ulkopuolelta. Vielä nyt minusta näkee selvästi, että olen sairas. Käyn hoidoissa ja verikokeissa. Olen ollut kalju. Minulla on leikkaushaavoja. Arkeni pyörii yhä veriarvojen, sydämen ja päivittäisten sädehoitojen ympärillä. Syöpäkeskus on edelleen hyvin konkreettinen osa elämääni.
Mutta vähitellen moni asia lakkaa näkymästä ulospäin. Hiukset kasvavat. Voin meikata. Voin pukeutua ja näyttää suunnilleen samalta kuin ennen. Toivottavasti saan pian aloittaa liikkumisen ja kehon uudelleenrakentamisen. Alan taas tehdä tavallisia asioita. Silloin voi näyttää siltä, että olen jo tullut ulos kuplasta, vaikka itse koen olevani vähän molemmassa maailmassa.
Meikin ja hymyn takana on edelleen ihminen, jolle on kerrottu, että hänellä on aggressiivinen syöpä. Ihminen, joka on maannut öisin hereillä ja pelännyt kuolevansa. Ihminen, joka on joutunut käymään miehensä kanssa ne vaikeimmat keskustelut: mitä sitten, jos? Ihminen, joka on antanut kehonsa muiden käsiin ja toivonut, että hoidot toimivat. Ihminen, joka on oppinut aivan liikaa veriarvoista, sivuvaikutuksista ja siitä, mitä erilaiset kivut voivat tarkoittaa. Sitä kaikkea ei vain voi sulkea oven taakse ja jatkaa siitä, mihin elämä jäi.
Kaipaan elämääni. Ihan hirveästi. Samalla tiedän, ettei ole olemassa mitään kohtaa, johon voisin vain palata ja jatkaa siitä. Tämä vuosi on muuttanut minua sekä fyysisesti että henkisesti. Vauvakuplan muistan lämpimänä ja mukavana paikkana. Pienenä maailmana, josta aikanaan tultiin ulos ja palattiin takaisin tavalliseen arkeen. Syöpäkupla on erilainen. Siihen ei todellakaan halua jäädä, mutta en myöskään usko että sieltä vain astutaan ulos ja kaikki odottaa siinä, mihin sen jätti.
Sieltä tulee ulos muuttuneena. Sillä välin elämä kuplan ulkopuolella on jatkunut.
Vastaa