Cancerbubblan

Jag känner igen det här tillståndet från förr. Babybubblan. När barnen var riktigt små blev världen utanför ganska oviktig. Dagarna kretsade kring matningar, blöjor, sömn, rådgivningsbesök och vagnspromenader. Man tappade lite koll på vad som hände utanför den egna lilla bubblan. Nu lever jag i en annan bubbla. Cancerbubblan.

Mitt liv har sedan januari kretsat kring behandlingar, Maisa, blodprover, mediciner, läkarbesök, biverkningar och nya tider att hålla reda på. När jag mådde som sämst krympte världen ännu mer. Då gick dagarna åt till att ligga på soffan i en dimma fylld av svart, svår smärta, kryddad med obehagliga biverkningar. Jag låg där när barnen kom hem från skolan utan att ens märka att de kom. Jag orkade inte sitta med familjen och äta. Jag var hemma, mitt i vårt hem, men ändå inte riktigt där.

Jag trodde att livet skulle fortsätta ganska normalt

Jag förstod inte helt hur illa det skulle bli då jag fick diagnosen. Jag trodde faktiskt att jag kanske skulle kunna jobba under behandlingarna. Jag var förvånad när läkarna tittade på mej och sade att det nog är sjukskrivning som gäller då behandlingarna börjar. Ganska snabbt försvann jobbet helt ur min vardag. Och samtidigt försvann nästan allt annat utanför hemmet också.

Strax efter att jag berättade offentligt att jag hade fått cancer hörde väldigt många människor av sig. En del hade själva gått igenom något liknande. Andra ville bara säga att de fanns där. ”Skriv eller ring om du vill prata.” De meddelandena betydde massor. Det gör de fortfarande. Men sanningen är att jag ännu inte har svarat alla. Det känns lite dåligt. Just då befann jag mig i en sådan chock att jag helt enkelt inte klarade av att ha kontakt med människor som inte stod mig väldigt nära. Den lilla energi jag hade behövde gå till min familj och den allra närmaste kretsen.

När världen utanför försvinner

Sedan januari har jag levt helt isolerat. Helt på grund av behandlingarna, dåliga blodvärden och obefintligt immunförsvar. Och då försvinner de där små kontakterna som man vanligtvis knappt tänker på. Att gå till butiken och råka träffa någon man känner. Byta några ord. Jobbet, kollegorna, kunderna. Skolavslutningar. Syskon och föräldrar.

Jag kunde inte ens åka med min son och köpa kläder till hans avslutning, han gick ut sexan. Vi satt hemma och tittade på nätet och beställde i stället. Jo, han fick kläder och var nöjd. Men det kändes inte bra. Mina systerbarn växer och jag har knappt träffat dem på evigheter. Som tur är är jag ganska introvert av naturen och har klarat själva isoleringen helt bra. Men det känns ändå helt absurt att jag under det här året har pratat mer med vårdpersonal och taxichaufförer än med många människor jag faktiskt känner.

Man kan vara omgiven och ändå ensam

Och så finns det en annan sorts ensamhet. Jag har inte varit ensam. Jag har fått hjälp, stöd och kärlek. Jag har haft människor omkring mig som har gjort allt de kunnat. Ändå är det väldigt ensamt att ha cancer.

När jag ligger inne i MR-röret är jag ensam. När jag sitter i en sjukhuskorridor och väntar på att få veta om behandlingen har fungerat eller inte, är jag ensam. När blodet tas. När jag sticker mig själv i magen med Pelgraz. När jag ligger hemma med outhärdliga smärtor. När febern kommer och jag måste till jouren. Människor kan följa med mig, köra mig, vänta på mig, krama mig och lyssna. Ringa eller skriva och fråga hur det är. Men ingen annan kan ta min plats i det här. Ingen annan kan bära min rädsla åt mig.

Den delen av ensamheten har varit svår. Känslan av att vara totalt utlämnad. Jag har under långa perioder inte haft särskilt mycket kontroll över mitt eget liv. Mitt liv har styrts av provsvar, blodvärden, behandlingar och beslut som jag själv inte kan fatta. Jag har varit tvungen att lägga en enorm del av mitt liv i händerna på mitt vårdteam. Det känns väldigt sårbart och otroligt skrämmande. Det handlar ändå om liv och död.

De som förstår utan långa förklaringar

När jag började skriva bloggen blev jag kontaktad av människor som själva går igenom samma diagnos. Det har gett mig väldigt mycket. Det är märkligt hur man kan skriva med en människa man aldrig har träffat och ändå slippa förklara så mycket. Vi kan prata om operationer, kirurger, behandlingar, symtom, biverkningar och rädslor. Om väntan på provsvar. Om saker som kan låta små för någon annan men som den andra genast förstår. Om saker som inga onkologer eller skötare pratar om.

Det är en annorlunda trygghet. För en stund behöver man inte översätta cancerlivet till vanligt språk. Den andra människan befinner sig redan i samma konstiga värld och förstår genast.

När världen börjar synas igen

Nu när jag börjar närma mig slutet på de aktiva behandlingarna har något förändrats. Jag har inte längre de där dagarna när svår smärta fyller precis allt och jag bara ligger på soffan i någon slags svart dimma. Jag börjar se lite längre än till nästa blodprov, nästa behandling och nästa sjukhusbesök. Jag börjar se världen utanför bubblan igen.

Men bubblan är seg. Det känns som att jag står på insidan och tittar ut. Jag ser att livet pågår där ute. Människor jobbar, träffas, planerar saker, går på kalas, handlar mat och funderar på helt vanliga problem. Jag längtar efter det. Jag längtar efter att få vara en del av den världen igen. Men jag är inte där ännu.

Det finns också en sorts trygghet inne i cancerbubblan, hur konstigt det än låter. Det är ju absolut inte en trevlig plats att vara i. Verkligen inte. Men under väldigt lång tid har jag varit under aktiv behandling. Min kalender har varit full av tider som någon annan har bokat åt mig. Blodprov. Behandlingar. Läkarbesök. Undersökningar och bildtagningar. Operation. Kontroller. Nya blodprov. Nya undersökningar. Hela tiden har det funnits ett nästa steg. Jag har vetat vad jag ska göra: dyka upp.

Snart finns inte allt det där längre. Det borde förstås kännas fantastiskt, och på många sätt gör det också det. Jag har längtat efter att behandlingarna ska ta slut sedan den dag de började. Men nu när jag snart är där märker jag att också det skrämmer mig.

Vad händer när bubblan spricker?

För vad gör jag sedan? Jag kan inte bara åka hem från Cancercentrum efter den sista strålningen och återgå till livet jag hade innan. Det livet finns inte längre. Det må låta som en kliché, men sanningen är att mitt liv nu är indelat i livet innan cancer och livet efter. Någon har ritat om min karta, och nu är jag på okänd mark.

Jag är långt ifrån fysiskt återställd. Operationssåren är fortfarande ömma. Kroppen är svag efter månader av behandlingar. Hjärtat är fortfarande ett problem. Jag har långt kvar innan jag vet vad min kropp klarar av igen. Och så finns den psykiska biten. Den syns betydligt sämre.

Tänk om

Jag har fått bästa möjliga svar på behandlingen. Det vet jag. Ändå finns frågorna där. Är cancern verkligen borta? Kommer den tillbaka? När? Hur kan jag märka det? Vilka är varningssignalerna? Jag vet redan att en huvudvärk inte längre bara kommer att vara en huvudvärk. Ont i ryggen kommer inte alltid bara att vara ont i ryggen. Någonstans kommer tanken att hinna dyka upp. Tänk om. Sedan kommer ju också kontroller och prover, flera år framöver om allt går bra.

Jag vill inte leva resten av mitt liv i ständig rädsla för cancer. Men jag kan inte heller låtsas som om det här året aldrig hände. En aggressiv cancersjukdom lämnar spår. I kroppen väldigt konkret, men också i huvudet. Cancerspöket flyttar inte ut bara för att de aktiva behandlingarna tar slut. Spöket får jag lära mig att leva med.

Det som inte syns

Det här kan också bli svårt för omvärlden. Ännu syns det tydligt att jag är sjuk. Jag åker på behandlingar och blodprov. Jag har varit skallig. Jag har operationssår. Jag är upptagen med blodvärden, hjärtat och dagliga strålbehandlingar. Cancer är fortfarande en konkret del av min vardag.

Men mycket av det kommer så småningom att försvinna från utsidan. Håret växer. Jag kan sminka mig. Jag kan klä på mig och se ut ungefär som vanligt. Förhoppningsvis får jag snart börja röra på mej så jag kan börja bygga upp kroppen igen. Jag kommer att börja göra vanliga saker igen. Då kan det se ut som om jag har kommit ut ur bubblan, fast insidan fortfarande ligger långt efter utsidan.

Det gamla livet finns inte kvar

Bakom sminket och leendet finns fortfarande en människa som har fått höra att hon har en aggressiv cancer. En som har legat vaken och varit rädd för att dö. En som har tvingats diskutera de allra svåraste sakerna med sin man, vad händer sen om..? En som har lämnat över sin kropp till andra och hoppats att behandlingarna ska fungera. En som har lärt sig alldeles för mycket om blodvärden, biverkningar och vad olika sorters smärta kan betyda. Det går inte att bara stänga dörren till det och fortsätta där jag slutade.

Jag saknar mitt liv. Något fruktansvärt. Men jag börjar förstå att jag inte bara kan gå tillbaka till det som var. Det finns inte kvar på samma sätt längre. Jag har förändrats av det här året, både fysiskt och psykiskt. Babybubblan minns jag som något varmt och mysigt. En liten värld som man så småningom kom ut ur och återvände till vardagen från. Cancerbubblan är annorlunda. Man vill absolut inte vara inne i den, men jag tror inte heller att man bara kliver ur den och hittar allting precis där man lämnade det.

Man kommer ut förändrad. Men världen har fortsatt medan man själv varit borta.