Innan jag fick cancer visste jag väldigt lite om cytostatika. Cellgift var cellgift. Jag visste att man kunde tappa håret, må illa och bli väldigt trött. Jag visste att det var starka mediciner som skulle döda cancerceller och att behandlingen kunde vara tuff. Ungefär där tog min kunskap slut.
Men jag hade förstås en bild i huvudet. En cancerpatient ligger i en sjukhussäng. Blek och svag, kanske utan hår eller med en sjal runt huvudet. Bredvid sängen står en droppställning. Någon anhörig sitter på en stol och håller handen. Allt är tyst och allvarligt. Jag hade sett cytostatika på film och tv också. Någon får droppet, blir blek, mår illa och spyr. Det är själva stunden när medicinen går in i kroppen som är dramatisk. Min verklighet såg inte alls ut så.
Inget speciellt
Mina behandlingsdagar på Cancercentrum var oftast ganska odramatiska. Jag tog en långtidsverkande medicin mot illamående i bilen, en timme före behandlingen, och så parkerade vi i parkeringsgrottan. Sedan upp med hissen, vänta på att bli kallad och så gick vi till en av behandlingssalarna och oftast fick jag välja stol. Jag hade väskan med mej, telefonen, hörlurarna, något att äta och dricka. Conny följde mej och hjälpte till att ställa alla saker till rätta, och sedan gick han till någon plats i sjukhuset för att jobba.
En sjukskötare frågade om symtom och neuropati, ungefär samma frågor varje gång, kopplade min venport och såg till att allt var som det skulle. Sen inleddes behandlingen, först sköljning med koksalt och så kortison. Så pep det till i droppställningen och skötaren kom och bytte till följande medicin. Frågade om allt var okej. Så fortsatte det tills alla fyra medicinerna hade droppat klart. Systemen sköljdes med koksalt, allt kopplades bort och jag skrev åt Conny att jag var klar. Han kom och packade ihop mina grejor och så körde vi hem.
Det tog ett tag för mej att förstå kontrasten. Att något kan vara fullständigt livsavgörande och samtidigt se så vardagligt ut. Ingen sjukhussäng. Ingen brådska. Jag halvlåg och scrollade på telefonen medan läkemedel som skulle påverka hela min kropp rann in genom venporten. Jag såg inte särskilt sjuk ut där jag satt, och för det mesta mådde jag faktiskt helt okej just då.
Det var hemma behandlingen började på riktigt
Jag hade nog tänkt att sjukhuset skulle vara platsen där man var som sjukast. För mej blev det tvärtom. På Cancercentrum fanns sjukskötarna, läkarna, apparaterna och rutinerna. Någon visste vilken medicin jag skulle få, i vilken ordning och vad som skulle kontrolleras. Om någonting hände fanns hjälpen några meter bort. Min uppgift var enkel. Jag skulle dyka upp.
Hemma fanns inte längre droppställningen och sjukskötarna. Där fanns min egen kropp och allt som behandlingen började göra med den. Illamåendet. Tröttheten. Smärtorna. Smaksinnet som försvann. Maten jag visste att jag borde äta men inte ville ha. Vattnet jag visste att jag borde dricka. Soffan och sängen där väldigt många timmar försvann i en tjock dimma. Ensamheten.
Kroppen bryr sej inte om kalendern
Efter ett tag slutade veckorna att bestå av måndag, tisdag, onsdag och torsdag. De började bestå av behandlingsdag, dagen efter behandling med Pelgraz-sprutan i magen, dagarna då jag brukade må som sämst, dagarna då jag förhoppningsvis skulle börja komma upp till ytan igen och blodprovet inför nästa omgång. Jag lärde mej känna igen mönstren, lite som att följa väderprognoser. Här brukar ovädret komma. Här kanske det lättar. Här kanske jag hinner känna mej nästan normal innan nästa front drar in.
Jag hade trott att ett behandlingsschema var just ett schema. Man får sina datum, går dit, får behandlingen och bockar av den. Till slut är man färdig. Men blodproven började styra mitt liv. Några siffror på en skärm kunde avgöra om nästa behandling skulle ges eller skjutas upp. Och mina behandlingar blev uppskjutna flera gånger.
Där lärde jag mej något som jag fortfarande tänker på när människor pratar om att kämpa mot cancer. Jag kunde göra allt jag hade fått instruktioner om. Ta medicinerna. Försöka äta. Dricka. Vila. Undvika infektioner. Dyka upp till blodprovet på rätt dag. Jag kunde vilja fortsätta mer än någonting annat, men några siffror kunde ändå säga nej. Inte idag. Viljan kan inte höja ett blodvärde.
Varje uppskjuten behandling kändes som att någon tryckte på paus mitt i något jag bara ville få överstökat. Men kroppen lyssnar inte på vad jag vill. Ibland bestod ”kampen” helt enkelt av att ligga på soffan och vänta på att kroppen skulle bli tillräckligt stark för att få fortsätta.
Det onormala blir väldigt snabbt normalt
Vid min andra behandling rekommenderade en sjukskötare att jag skulle få en venport. Behandlingarna som väntade kunde vara väldigt kärlretande och man ville inte riskera mina blodådror i onödan.
En venport. Bara ordet var helt främmande för mej några veckor tidigare. Sedan hade jag plötsligt en liten dosa inopererad under huden nedanför nyckelbenet och det blev den naturligaste saken i världen att någon stack en nål genom huden och kopplade läkemedlen direkt till den.
Man lär sej vilka kläder som fungerar bäst när porten ska användas. Man vet var man ska lägga väskan. Man räcker fram armen för blodtrycket innan någon ens har bett om den. Man svarar utan att blinka på frågor som man tidigare knappast hade diskuterat med främmande människor. Om tarmfunktioner, smärtor, vikt och annat. Man blir stucken, klämd, undersökt, avklädd och påklädd så många gånger att gränsen för vad som känns märkligt långsamt flyttar på sej. Saker som några månader tidigare hade känts fullständigt absurda blev bara tisdag. Jag tycker det är fascinerande hur snabbt man vänjer sej vid något helt nytt.
När rött verkligen betyder rött
Efter fyra gånger med den första cytostatikakombinationen kom AC-behandlingarna och det som brukar kallas Red Devil. Namnet skrämde mej lite, och jag märkte snabbt att det fanns en orsak till namnet.
Vanligtvis kunde jag gå på toaletten när jag ville under behandlingarna. Det gick behändigt att ta med droppställningen. Men medan jag fick Red Devil fick jag inte gå. Det skulle göras före eller efter. Jag fick förklarat för mej att man inte ville riskera att nålen rubbades eftersom läkemedlet absolut inte skulle hamna fel. Personalen sade att ämnet fräter sönder blodådrorna. Jag lydde och satt väldigt stilla och sparade toalettbesöket till efteråt.
Jag fick också instruktioner om att skydda min omgivning. Toalettlocket skulle hållas nere och jag skulle spola två gånger, så att ingen efter mej riskerade att komma i kontakt med läkemedelsrester som utsöndrades ur kroppen. Det var först då det verkligen slog mej hur starka de här läkemedlen var. Det som skulle hjälpa mej att bli av med cancern var samtidigt något som andra behövde skyddas från. Där och då gick det verkligen upp för mej att cellgift faktiskt är en slags gift.
Hur mycket kan man söndra en människa för att få bort cancern? Den frågan har följt mej under året på fler sätt än jag hade kunnat föreställa mej då.
Någon annans blod i min kropp
När mitt hemoglobin till slut blev tillräckligt lågt (78) fick jag blodtransfusion. Också där hade jag haft en märkligt enkel bild av hur det fungerade. Om man har för lite blod får man väl mer blod. Lite som att fylla på en bensintank.
Jag frågade till och med vid något tillfälle varför jag inte bara kunde få blod igen när hemoglobinet var dåligt. Jag fick en förklaring av läkaren då, men jag minns den inte tillräckligt exakt för att återge den nu. Jag har ett vagt minne av att det handlade om att blod från en annan människa på något sätt kunde påverka hur min kropp reagerade på cytostatikan, och inte på ett bra sätt.
Det jag minns är övervakningen. Temperaturen, blodtrycket och alla kontroller. Att man följde med hur kroppen reagerade på blodet jag fick. Jag är så tacksam för alla människor som är blodgivare. Jag har själv gett blod flera gånger och uppmuntrat andra i min omgivning att göra det. Plötsligt var jag själv den som behövde blod.
Man kan se frisk ut och vara väldigt sjuk
Ja, man kan se sjuk ut när man har cancer. Men man kan också se helt vanlig ut. Jag kunde klä på mej, sminka mej och sätta örhängen på. Ta en bild. Skratta åt något. Skriva ett blogginlägg. Sitta vid ett middagsbord och se ganska mycket ut som mej själv. Vi ler på våra hiss-selfies. Vi tog ju oftast bilder när jag mådde ganska okej.
Bilderna berättade inte vad blodprovet hade visat på morgonen. De berättade inte hur långt jag orkade gå, hur illa maten smakade, hur många mediciner jag hade tagit eller hur många av dygnets övriga timmar jag behövde ligga ner. De berättade inte heller hur rädd jag var. Ett fotografi är en bråkdel av en sekund. Sjukdom pågår också mellan bilderna.
Det finns bilder av mitt hudutslag. Det finns bilder av mej när jag ligger utslagen i sängen eller soffan. De är så hemska att jag gärna besparar läsarna dem.
När behandlingen är slut men kroppen inte är det
Jag visste inte heller att biverkningar kunde dröja kvar långt efter att själva läkemedlet slutat droppa. Jag hade naivt föreställt mej behandling ungefär som en influensa. Man blir sjuk, sedan blir man frisk och så går man vidare. Men jag fick snabbt inse hur fel jag hade trott.
En del saker försvann. Jag fick neuropati, men min hölls mild och gick över. Andra saker har tagit betydligt längre tid. Smaksinnet är fortfarande rubbat. Orken är väldigt långt borta. Behandlingen försatte kroppen i klimakteriet. Och efter nio månader av aktiva behandlingar och en stor operation känner jag inte igen kroppen jag lever med. Ingen kan heller säga om eller när något kanske återgår till det normala. Bara att vänta och se.
Allt det här kommer inte heller från cytostatikan. Jag fick immunterapi samtidigt, och flera av problemen som dök upp under året har kommit i det sammanhanget. Levern. Hudproblemen. Nu hjärtat. Immunterapin behöver ett eget inlägg. Jag visste inget om immunterapi, tyckte det bara lät bra och effektivt. Idag vet jag så mycket mer, och att allt inte är bra.
Jag vet nu vad behandlingen åstadkom. Men kroppen vet också vad den kostade. Och allt är inte över bara för att behandlingarna är det. Jag är fortfarande patient. Just nu visar blodproven fortfarande neutropeni och anemi, hjärtat behöver behandling och uppföljning och fler undersökningar väntar. Jag kämpar dessutom med biverkningar av hjärtmedicinen och försöker reda ut om medicinen behöver bytas. Kroppen är inte färdig med det här ännu.
Bilden ser annorlunda ut nu
Ju mer jag lärde mej, desto mindre enkelt blev det. Jag visste inte hur stor skillnad det kan vara mellan bröstcancer och bröstcancer. Att cytostatika inte är en enda behandling, utan olika läkemedel och kombinationer som väljs utifrån just den cancer man har. Två människor kan alltså säga att de behandlas för bröstcancer och ändå gå igenom väldigt olika saker. Två människor med samma diagnos kan ha helt olika behandlingsplaner.
Jag visste inte heller hur mycket som händer mellan behandlingarna. Eller hur otydlig gränsen kan vara mellan att behandlingen är slut och att livet efter behandlingen har börjat.
Det är ungefär där jag befinner mej nu. Jag ska inte längre åka in och få cytostatika eller strålning. Kalendern är inte proppfull av tider att passa och Maisa plingar inte lika ofta. Samtidigt är kroppen inte densamma ännu och vården finns fortfarande kvar i mitt liv. Parallellt ska världen långsamt bli större igen. Jag ska kunna göra sådant som tidigare var självklart, men som under de senaste månaderna har krävt planering eller helt enkelt inte varit möjligt. Jag får fortfarande inte röra på mej, och att bara vara stilla gör ju mej inte direkt starkare.
Cancern har definitivt inte gett mej någon stor livsvisdom. Jag hade gärna varit utan hela erfarenheten. Men den har förändrat min bild av cancer. Det jag tidigare såg framför mej var egentligen bara en liten del av vad det kan innebära att vara cancersjuk och gå igenom en cancerbehandling. Jag såg mest det som syntes på ytan, i tv, filmer och Rosa bandet-kampanjer.
Idag ser jag allt med nya ögon.
Lämna ett svar