Kun kirjoitan tätä, takana on nyt kolme sädehoitoa. Kaksitoista jäljellä. Olisi kiva kirjoittaa, että fiilis on korkealla nyt kun viimeinen etappi on vihdoin alkanut, mutta ei se ihan niin mene. Olen tällä hetkellä aika maassa. Vihainen, katkera ja vähän väliä itkettää. Yritän antaa sen olla niin ja olla vähän armollinen itselleni. Ei sitä voi olla positiivinen, kiitollinen ja reipas syöpäpotilas ihan koko ajan. Välillä, tai aika useinkin, olen vain niin äärettömän kyllästynyt tähän paskaan.
Samalla tapahtuu kuitenkin koko ajan jotain. Sädehoito on alkanut, alan oppia rutiinit ja kolmen kerran jälkeen tiedän jo mitä odottaa, kun menen Syöpäkeskuksen sädehoitoyksikköön.
Entäs sydän?
Sydän vaatii edelleen oman huomionsa. Olen saanut sydäntä suojaavan lääkkeen, jota minun pitäisi ottaa kaksi kertaa päivässä, mutta lääke laskee myös verenpainetta, ja minulla oli jo ennestään matala verenpaine. Nyt se on vielä matalampi. Jos yläpaine on alle 100, en ohjeiden mukaan saa ottaa lääkettä ollenkaan. Jos se on alle 110, saan ottaa yhden tabletin kahden sijaan. Ongelma on se, että minun verenpaineeni pyörii hyvin usein jossain 92:n ja 98:n välillä.
En ole koskaan aikaisemmin joutunut mittaamaan verenpainettani säännöllisesti, joten tästäkin on tullut kuin uusi harrastus. Minulla on hyvä mittari ja yritän tehdä kaiken joka kerta samalla tavalla: istua ja levätä ensin rauhassa, mitata aina samalla tavalla ja saada mahdollisimman luotettavia tuloksia. Sitten istun siinä, katson numeroita ja totean, että ei, ei sydänlääkettä tälläkään kertaa.
Ei se kovin kivalta tunnu, kun samalla tiedän, että lääke on sydämelle tärkeä. Olin viime viikolla yhteydessä kardiologian poliklinikalle, mutta en saanut mitään konkreettista vastausta siihen, mitä tehdä. Täytyy olla sinne uudestaan yhteydessä tulevalla viikolla, koska eihän tämä näin voi jatkua.
Ensimmäinen sädehoito
Keskiviikkona 2. syyskuuta oli ensimmäinen sädehoito. Olen saanut järjestettyä niin, että sama taksikuski ajaa minut joka kerta, ja se helpottaa ihan valtavasti. Hän hakee minut kotoa, ajaa Syöpäkeskukseen ja odottaa ulkopuolella kun olen hoidossa. Kun olen valmis, minun tarvitsee vain kävellä ulos ja istua suoraan autoon. Ei uusia kuskeja, ei uusia varauksia eikä stressiä siitä, mihin aikaan tarkalleen olen valmis.
Itse sädehoito on aika yksinkertainen juttu. Menen ensin pieneen pukuhuoneeseen ja riisun ylävartalon paljaaksi. Minun tapauksessani hommassa sattuu olemaan mukana kolme miestä, joten siinä sitten seison ja juttelen niitä näitä ensimmäisen kanssa samalla kun riisun (kyllä, hän on siellä pukuhuoneessa minun kanssani!). Sen jälkeen kävelen puolialasti huoneen läpi, jossa on monitorit ja jossa seuraava mies istuu valvomassa, mitä hoitohuoneessa tapahtuu. Hei hei ja kohteliaisuudet hänenkin kanssaan. Sitten eteenpäin itse hoitohuoneeseen, jossa kolmas mies odottaa koneen vieressä. Ensimmäinen ja kolmas mies huolehtivat sitten siitä, että minut asetellaan oikein.
Tärkeintä on pysyä paikallaan
Sädehoitohuone on iso ja karu, keskellä valtava laite ja sen alla kivikova hoitopöytä, jolle menen makaamaan. Kädet pään yläpuolelle, ja sitten alkaa tarkka asettelu. Nämä kaksi miestä siirtelee ja asettelee kehoani, itse en saa liikkua ollenkaan, kunnes olen täsmälleen oikeassa asennossa.
Asennon pitää olla tarkka, koska säteilyn pitää osua juuri sille alueelle, jolle se on suunniteltu, ja samalla ympärillä olevaa kudosta yritetään säästää mahdollisimman paljon. Siksi joka kerta käytetään kuvia, merkintöjä ja samaa tarkkaan määriteltyä asentoa. Kun kaikki on kohdallaan, luettelen taas kerran henkilötunnukseni, näin varmistetaan että oikea potilas saa hänelle suunnitellun hoidon. Sitten miehet lähtevät huoneesta. ”No niin, nyt aloitetaan!” Siinä minä sitten makaan. Kädet pään yläpuolella, eikä saa liikkua millimetriäkään.
Lyhyempi kuin yksi biisi
Itse sädehoito ei satu. Tunnen kyllä laitteen vähän epämiellyttävänä surinana. Kaikki käy todella nopeasti. Itse säteily kestää korkeintaan pari minuuttia. Huoneessa soi radio, enkä ehdi kuulla edes yhtä biisiä alusta loppuun ennen kuin kaikki on jo ohi.
Sitten samat kaksi miestä tulee takaisin ja kertoo, että nyt minut otetaan pois laitteesta ja saan laskea kädet alas. He laskevat hoitopöydän alas, nousen ylös ja siinä se sitten oli. Kiitos ja hei. Perjantaina ehdittiin jopa jutella viikonloppusuunnitelmista. Minulla ei ollut siihen keskusteluun kovin jännittävää annettavaa, koska omat suunnitelmani olivat lähinnä olla kotona ja yrittää pitää syke matalana. Sanoin sitten jotain että viikonlopuksi on ainakin luvattu hyvää säätä.
Sen jälkeen kävelen taas puolialasti monitorien luona istuvan miehen ohi. Hei hei taas ja hyvää viikonloppua. Pukuhuoneeseen, vaatteet päälle ja ulos. Kaiken kaikkiaan ehkä viisi minuuttia. Kymmenen, jos menee hitaasti. Ja sitten istun autoon ja lähden takaisin kotiin Tammisaareen.
Kolme tuntia autossa muutaman minuutin takia
Tuntuu edelleen aika absurdilta istua kolme tuntia autossa sellaisen hoidon takia, joka on ohi ennen kuin yksi biisi ehtii soida loppuun. Selkä menee lisäksi pitkästä istumisesta jäykäksi, eikä sille juuri nyt oikein voi tehdä mitään, kun en saa liikkua tai rasittaa itseäni. Ei auta kuin kestää. Olen todella kiitollinen siitä, että sain oikeuden Kela-taksiin, koska julkisilla kulkeminen olisi tässä tilanteessa huomattavasti raskaampaa. Mutta kai saan silti olla sitä mieltä, että kolme tuntia autossa joka arkipäivä on aika raskasta.
Ja vaikka itse sädehoito kestää vain muutaman minuutin, siihen menee silti iso osa päivästä. Olen muutenkin tavallista hitaampi, joten jo lähtövalmiiksi pääseminen kotona vie oman aikansa. Sitten matka Helsinkiin, hoito ja matka takaisin. Pitää muistaa syödä ja juoda kunnolla ja hoitaa lisäksi sädetettyä ihoaluetta. Kun kaikki on tehty, taas yksi päivä on jotenkin vain kadonnut.
Ihon ei pidä ”tiristä kuin paistinpannulla”
Olen saanut aika tarkat ohjeet siitä, miten ihoa pitää hoitaa sädehoitojen aikana. Pitää rasvata kunnolla oikeanlaisilla tuotteilla, mutta ei ennen itse sädehoitoa. Vaikka iho tuntuisi kuivalta, voiteesta voi kuulemma silti olla kosteutta jäljellä ihon pinnalla.
Mies, joka kävi ohjeet kanssani läpi, selitti asian erittäin selkeästi: ”Se kosteus on siinä ihon pinnalla ja tirisee sitten kuin rasva aistinpannulla! Sitä ei haluta!” Eli kosteus jää ihon pinnalle ja alkaa voimakkaiden säteiden takia tiristä. Se mielikuva jäi kyllä verkkokalvoille.
Rasvaaminen tapahtuu siis hoidon jälkeen. Olen saanut ohjeet myös keittosuolahauteisiin, joita minun pitää käyttää ihon rauhoittamiseen ja hoitamiseen. En ole vielä aloittanut niitä, mutta minulle sanottiin, että niitä kannattaa käyttää myös ennaltaehkäisevästi. Koska keittosuolaliuosta menee aika paljon, tulee turhan kalliiksi ostaa kaikki apteekista, joten sain ohjeen miten sitä voi keittää itse kotona. Taas yksi asia, jota en tiennyt tarvitsevani oppia. Nyt alan keittää keittosuolaa. Mitähän seuraavaksi?
’Tis but a scratch
Minulla on hyvä ystävä, joka asuu nykyään Ruotsissa. Meillä on aika samanlainen huumorintaju, ja koko tämän syöpämatkan ajan olemme kirjoitelleet paljon. Sekä vakavista että ihan tavallisista asioista, ja musta huumori on todellakin ollut vahvasti mukana. Hänen tukensa ja meidän keskustelumme ovat olleet minulle näiden kuukausien aikana kullanarvoisia.
Aika varhaisessa vaiheessa tätä kaikkea sanoin hänelle, että jos selviän tästä hengissä, tatuoin ”It’s just a flesh wound” johonkin leikkausarpien lähelle. Ei se nyt mikään juridisesti sitova lupaus ole, mutta ajatus on kulkenut mukana siitä lähtien.
Kun sitten Ruotsista tuli paketti, jossa oli Monty Python -paita ja verinen Musta ritari, niin sehän osui aika nappiin. Ystäväni ei ollut löytänyt It’s just a flesh wound -paitaa, mutta sen toisen klassikon kyllä: ’Tis but a scratch!
Voi kuulostaa vähän hölmöltä, että yksi t-paita voisi tehdä mitään eroa, mutta kun laitoin sen ensimmäistä kertaa päälle sädehoitoon, minussa tapahtui oikeasti jotain pientä. Nousin taksista Syöpäkeskuksen edessä ilman hattua ja ilman peruukkia. En ole tehnyt niin aikaisemmin. En häpeä kaljuuttani, mutta se on tuntunut niin vieraalta ja luonnottomalta, etten yksinkertaisesti ole halunnut kulkea ihmisten ilmoilla ilman mitään päässä.
Nyt melkein koko päässä kasvaa jo omituinen kerros hiusta, joka ei kyllä näytä kovin järkevältä, kun se kasvaa niin epätasaisesti ja eri suuntiin. Mutta se kasvaa!
Ja siinä minä sitten kävelin. Selkä suorana, omituinen tukka päässä, verinen ritari paidassa ja ’Tis but a scratch. Ja hymyilin vähän, on tämä varsinainen spektaakkeli.
Kaksitoista jäljellä
Kolme sädehoitoa on nyt takana. Kaksitoista jäljellä. Toistaiseksi iho on kestänyt hyvin, mutta vielä on aikaista ja tiedän, että reaktioita voi tulla myöhemmin. Noudatan ohjeita, rasvaan, juon, syön ja yritän tehdä kaiken niin kuin pitää. Samalla mittaan verenpainetta, yritän selvittää milloin saan ottaa sydänlääkkeen, yritän syödä ja juoda vaikka minulla ei ole nälkä eikä jano, ja vältän kaikenlaista rasitusta.
Juuri nyt moni asia tuntuu raskaalta. Mutta kaiken tämän keskellä tapahtuu myös paljon hyvää. On ihmisiä, jotka tekevät päivistä vähän helpompia, usein ihan pienillä asioilla. Taksikuski, jonka kanssa ei tarvitse joka päivä aloittaa alusta. Ystävä, joka näkee hauskan videon, kirjoittaa ja kysyy olenko jo nähnyt sen, ja sitten nauramme sille molemmat. Ja ystävä Ruotsissa, joka tietää täsmälleen, millaista huumoria tarvitsen ja lähettää minulle postissa verisen ritarin.
Ei se tietenkään poista mitään siitä, mikä juuri nyt ottaa päähän, pelottaa tai väsyttää. Mutta juuri nyt se riittää aika pitkälle, että pystyn välillä katsomaan tätä kaikkea ja ajattelemaan: ’Tis but a scratch.
Vastaa