Edellisessä kirjoituksessani kerroin patologin vastauksesta ja uudesta huolesta, joka ilmestyi kuvioihin suunnilleen samaan aikaan. Siinä vaiheessa tiesin oikeastaan vain sen, että osa sydänarvoistani oli koholla. Vointini oli ennallaan, minulla ei ollut mitään sydänoireita ja siihen asti olin ollut huomattavasti enemmän kiinnostunut leukosyyteistä, neutrofiileistä, hemoglobiinista ja kaikesta muusta, mikä säännöllisesti loisti punaisena Maisa-sovelluksessa. Sen jälkeen sydän on saanut elämässäni huomattavasti enemmän huomiota kuin olisin toivonut. Ja huomenna alkaa sädehoito. Ennen seuraavaa vaihetta yritän siis vähän koota yhteen, mitä tässä välissä oikein on tapahtunut.
Sädehoidon suunnittelu pienellä kiertoreitillä
Ennen sädehoidon alkamista minun piti mennä Syöpäkeskukseen suunnittelu-TT-kuvaukseen eli tietokonetomografiaan. Siinä otetaan kuvat, joiden avulla suunnitellaan tarkasti, mihin kohtaan sädehoito kohdistetaan. Makasin siinä siis ajatellen, että tämän pitäisi nyt ainakin olla melko yksinkertainen prosessi. No ei tietenkään ollut. Heti kun tulin ulos kuvausputkesta, röntgenhoitaja kysyi: ”Onko kukaan puhunut sinulle nestekertymästä?” Näytin luultavasti juuri niin suurelta kysymysmerkiltä kuin sillä hetkellä tunsinkin olevani. Ei. Kukaan ei ollut puhunut minulle mistään nestekertymästä.
Leikkauksen jälkeen oli muodostunut pieni ontelo, johon oli kertynyt nestettä. Röntgenhoitaja selitti, että tällainen on harvinaista, mutta joskus näin käy. Harvinaista, mutta joskus käy näin. Alan tässä vaiheessa olla jo kyllästynyt tämän tyyppisille lauseille. Neste piti joka tapauksessa punktoida ennen kuin sädehoidon suunnitteluun tarvittavat kuvat voitiin ottaa kunnolla, joten yhtäkkiä minun piti pukea nopeasti päälle ja lähteä saman tien kävelemään Syöpäkeskuksesta Puistosairaalaan. Matkaa on vain noin kilometri, mikä ei terveelle ihmiselle ole juuri mitään, mutta minä saavuin perille kunnolla puuskuttaen. Puistosairaalassa alue tutkittiin ultraäänellä ja nestekertymä punktoitiin. Nestettä saatiin pois muutama millilitra, minkä jälkeen minun piti heti kävellä takaisin Syöpäkeskukseen uutta kuvausta varten.
Lisää tutkimuksia
Paluumatkalla kävelin siinä puuskuttaen, kun puhelin soi. Tuntematon numero. Tuntematon numero tarkoittaa nykyään melkein aina terveydenhuoltoa, joten siihen on pakko vastata riippumatta siitä, mitä sattuu juuri sillä hetkellä tekemään. Soittaja kertoi, että sydämen magneettikuvaus oli saatu järjestettyä kiireellisen lähetteen ansiosta jo seuraavalle päivälle. Sopisiko se? Ensimmäinen ajatukseni oli suunnilleen: Pitääkö minun tulla tänne taas huomenna? Mutta tietenkin vastasin vain, että kyllä sopii, kunhan saan kyydin järjestettyä. Olinhan oikeasti todella kiitollinen siitä, että minut oli saatu mahdutettua tutkimukseen niin nopeasti. Ja sitten jatkoin puuskuttamista kohti Syöpäkeskusta.
Ai niin, se taksi!
Jossain siinä vaiheessa muistin myös, että olin tilannut taksin kotiin kello yhdeksi, koska alkuperäisen suunnitelman mukaan minun piti tietenkin olla siihen mennessä valmis. Hyvissä ajoin jopa! No, en ollut. Soitin kuljettajalle ja selitin, että suunnitelmat olivat muuttuneet enkä tiennyt yhtään, milloin pääsisin lähtemään. Onneksi hän suhtautui asiaan hyvin rennosti ja sanoi, ettei siinä mitään, hän lähettää isänsä hakemaan minut. Hänen isänsäkin ajaa taksia. Siinä minä siis kävelin Puistosairaalan ja Syöpäkeskuksen väliä puhelin kädessä, puuskutin, minut oli juuri punktoitu, yritin järjestää kotimatkaa ja olin samalla saanut tietää, että seuraavana päivänä pitäisi tulla takaisin Helsinkiin kiireelliseen sydämen magneettikuvaukseen.
Lopulta pääsin takaisin Syöpäkeskukseen ja kuvat otettiin uudestaan. Tällä kertaa kaikki meni niin kuin pitikin. Ihan tavallinen pieni sädehoidon suunnittelu-TT siis.
45 minuuttia putkessa
Sydämen tutkimukset jatkuivat siis heti seuraavana päivänä magneettikuvauksella. Olen ollut erilaisissa putkissa jo aika monta kertaa ja selviän niistä yleensä ihan hyvin niin, että laitan silmät kiinni jo ennen kuin minut työnnetään sisään. Sitten yritän maata liikkumatta ja tehdä jonkinlaista omaa meditaatioharjoitusta. Ajattelen jotain aivan muuta, hengitän rauhallisesti ja kuvittelen olevani jossain, missä katto ei ole kolmen sentin päässä nenästä. Tällä kertaa tämä strategia ei oikein toiminut.
”Hengitä sisään.” ”Hengitä ulos.” ”Pidätä hengitystä.” Ja sama uudestaan. Ohjeita tuli jatkuvasti ja niitä piti kuunnella tarkasti, joten ajatuksissa ei oikein päässyt karkaamaan minnekään. Sain siis maata siellä putkessa hyvin tietoisena siitä, että makasin putkessa.
Tutkimus kesti noin 45 minuuttia. Putken sisällä 45 minuuttia tuntui suunnilleen kolmelta ja puolelta vuorokaudelta, kun odotti taas seuraavaa käskyä pidättää hengitystä. Mutta hyvin se meni. Ja taksikuljettajan isä tuli hakemaan minut, joten pääsin hyvin kotiin.
Taas yksi diagnoosi
Magneettikuvauksen jälkeisenä päivänä minulla oli aika kardiologille Lohjan sairaalaan. Magneettikuvissa näkyi muutoksia sydämessä, ja kuten itse asian ymmärsin, myös sydämen pumppauskyky oli normaalin alueen alapäässä. Ja yhtäkkiä ”kohonneet sydänarvot” muuttuivat diagnoosiksi: määrittelemätön sydänlihastulehdus.
Tiesin tietenkin jo valmiiksi, ettei kaikki ollut kunnossa. Siksihän minä siellä kardiologin vastaanotolla istuin. Silti diagnoosin kuuleminen tuntui kovalta iskulta. Sydänlihastulehdus. Eikö nyt jo riitä kaikki vastoinkäymiset? Olin vastaanoton jälkeen todella vihainen. Ja surullinen. Ennen kaikkea taisin olla katkera. En ole vieläkään oikein ehtinyt tuntea sitä iloa, jonka patologin vastauksen ja täydellisen hoitovasteen pitäisi tuntea, koska aina kun tuntuu siltä, että voisin hetken yrittää vain olla, tulee jotain uutta. Tällä kertaa sydän.
”Saat liikkua kotona, mutta ei muuta”
Sain reseptin sydäntä suojaavaan lääkkeeseen ja kahden kuukauden kiellon fyysiselle rasitukselle. Sydänarvoja seurataan edelleen, ja lisäksi minulta otetaan vielä uusia verikokeita. Lääkitystä en kuitenkaan ole vielä pystynyt aloittamaan. Sain tarkat rajat sille, kuinka matala verenpaine saa olla lääkettä ottaessa, ja kardiologikäynnin jälkeen verenpaineeni on, yllätys yllätys, tietenkin ollut matala.
Tämä kaikki on minulle aivan uutta. Minulla ei ole koskaan ollut sydänongelmia. En ole koskaan joutunut mittailemaan verenpainettani tai miettinyt, onko 104 tarpeeksi lähellä 110:tä vai tarkoittaako annettu raja todella ehdotonta rajaa. Kun ketään ei sitten saa nopeasti kiinni kysyäkseen neuvoa, olo on aika yksinäinen verenpainemittarin ja kaikkien niiden numeroiden kanssa. Haluaisin tehdä kaiken täsmälleen oikein. En vain aina tiedä, mitä se täsmälleen oikein tässä tilanteessa tarkoittaa.
Sama koskee liikkumiskieltoa. ”Saat liikkua kotona, mutta ei muuta.” Selvä. Mitä se käytännössä tarkoittaa ihmiselle, jonka syke nousee jo matkalla sohvalta keittiöön? Olen edelleen todella huonossa kunnossa kahdeksan kuukauden rankkojen hoitojen jälkeen, ja veriarvoni ovat yhä matalat. Olen käytännössä maannut tai istunut kahdeksan kuukautta! Hengästyn jo siitä, että kuljen kotona kerrosten välillä. Kehoni ei tarvitse varsinaista treeniä saadakseen sykkeen nousemaan. Yksi portaikko riittää oikein hyvin. Minulle epämääräiset ohjeet ovat vaikeita. ”Vältä sykettä nostavaa rasitusta” kuulostaa yksinkertaiselta siihen asti, kunnes melkein kaikki tavalliseen arkeen kuuluva nostaa sykettä, kuten pyykkien ripustaminen tai hiusten peseminen (kyllä, minulla on nykyään vähän hiuksia melkein koko päässä.)
Sydän on eri juttu
Sydänongelmat pelottavat minua eri tavalla kuin monet muut hoitojen aiheuttamat ongelmat. Kun sain immunoterapian jälkeen ihosairauden, ainakin näin omin silmin, mitä tapahtui. Kasvoni näyttivät hirveiltä, mutta ongelma oli konkreettinen. Minulla oli antibiootit, lääkevoiteet ja selkeät ohjeet. Pystyin katsomaan peiliin ja vähitellen näkemään, että iho alkoi rauhoittua.
Sydäntäni en näe. En tunne tulehdusta. Minulla ei ole rintakipua eikä minulla ole ollut muitakaan selviä sydänoireita. Silti verikokeet ja magneettikuvat kertovat, että siellä on tapahtunut jotain, kardiologin sanoin: ”siellä on selkeästi tilanne päällä”. Se tekee tästä kaikesta jotenkin hyvin epämääräistä. Ja aika epämiellyttävää.
Kardiologi ja onkologi eivät ainakaan toistaiseksi ole aloittamassa kortisonihoitoa, mistä olen tavallaan helpottunut. Suuret kortisoniannokset ja pitkä kortisonikuuri eivät varsinaisesti ole asioita, joita erityisesti kaipaisin lisättäväksi listalle. Jos kortisonia tarvitaan, sitten sitä tarvitaan. Tässä vaiheessa olen jo melko turtunut, ja ei voi kuin hyväksyä tilanne, oli se sitten mikä tahansa.
Epäonnea
Olen miettinyt aika paljon röntgenhoitajan sanoja: Harvinaista, mutta joskus käy näin. Kuinka monta kertaa olenkaan kuullut jonkin version tuosta lauseesta viimeisen vuoden aikana? Minulla ei ollut mitään riskitekijöitä syöpään sairastumiselle. Ja juuri tämä diagnoosi, TNBC, on vielä sieltä harvinaisemmasta ja ikävämmästä päästä. Huono tuuri. Maksa reagoi hoitoihin niin voimakkaasti, että jouduin päivystykseen. Huono tuuri. Ihoreaktioni oli niin erikoinen, että ihotautilääkäri kirjoitti potilaskertomukseen, ettei ollut koskaan nähnyt immunoterapian aiheuttavan vastaavaa reaktiota. Harvinaista ja huonoa tuuria. Verisuoneni eivät kestäneet AC-hoitoja, joten minulle piti asentaa laskimoportti. Se oli kyllä lopulta helpotus, mutta silti yksi asia, joka ei mennyt ihan sen helpoimman kaavan mukaan. Ja nyt sydän.
Alan olla sitä mieltä, että olen kuullut ihan liian usein termit ”harvinaista, mutta joskus käy näin” ja ”huono tuuri”. Kaiken tämän keskellä yritän samalla muistaa, että sain myös sen uutisen, jota kaikkein eniten toivoimme: täydellinen hoitovaste. Leikkauksessa poistetuista kudoksista ei löytynyt yhtään elävää syöpäsolua. Ehkä kaiken tämän huonon tuurin keskelle mahtuu vähän hyvääkin.
Keho, jota piti alkaa rakentaa uudelleen
Liikkumiskielto turhauttaa minua kaikkein eniten. Olen viettänyt suuren osan viimeisistä kahdeksasta kuukaudesta makuuasennossa. Kehoni tuntuu hoitojen jäljiltä aivan romulta. Lihakset ovat kadonneet, voimat ovat kadonneet, eikä kunnosta kannata edes puhua. Leikkauksen jälkeen olin jo alkanut ajatella vähän eteenpäin. Tikit ja haavateipit ovat nyt vihdoin poissa, neljä viikkoa leikkauksen jälkeen. Olin ajatellut, että voisin pian alkaa käydä lyhyillä kävelyillä. Sen jälkeen ehkä vähän varovaista voimaharjoittelua. Ei mitään ihmeellistä, vaan ihan vain kehon rakentamista uudelleen, vähän kerrallaan.
Ja sitten tuli sydänlihastulehdus. Nyt edessä on kaksi kuukautta ilman fyysistä rasitusta. Tuntuu siltä, että keho painoi taas kerran pause-nappia ihan väärässä kohdassa.
Ja nyt alkaa sädehoito
Onneksi hoitotiimi arvioi, että sydämeni kestää suunnitellun sädehoidon. Se alkaa huomenna, keskiviikkona 2. syyskuuta. Tosin tuntia ennen ensimmäistä sädehoitokertaa minun pitää ensin mennä Puistosairaalaan. Siellä alue tutkitaan uudelleen ultraäänellä, jotta nähdään, onko nestettä kertynyt lisää. Jos sitä on, nestekertymä punktoidaan uudestaan. Jos alueella on nestettä, sädehoitoa ei voida antaa. Sen jälkeen minun pitäisi reippaasti kävellä suoraan takaisin Syöpäkeskukseen ensimmäiseen sädehoitoon. Suunnitelmassa on viisitoista hoitokertaa, viitenä arkipäivänä viikossa kolmen viikon ajan.
Sädehoitoa annetaan vain siihen rintaan, jossa kasvain oli. Kainaloa ei tarvitse säteilyttää lainkaan, mikä pienentää muun muassa lymfaturvotuksen riskiä. Sädehoidon tarkoituksena on tuhota mahdolliset mikroskooppisen pienet syöpäsolut, joita alueelle on voinut jäädä, vaikka leikkauksessa poistetuista kudoksista ei löytynytkään eläviä syöpäsoluja. Sädehoidon pitäisi kuulemma olla koko hoitoketjun vähiten rasittava vaihe. Sekään ei tietenkään tarkoita, ettei siitä voisi tulla sivuvaikutuksia. Iho voi reagoida lievästä punoituksesta aina palovamman kaltaisiin ihoreaktioihin asti, joten olen saanut tarkat ohjeet ihon hoitoon. Kainaloa ei saa ajaa, ja ihoa pitää rasvata kunnolla perusvoiteella. Myös väsymys ja uupumus ovat tavallisia sivuvaikutuksia. Väsymys. Ei mitään uutta auringon alla.
”Sehän on vain autossa istumista”
Seuraavaksi minun pitäisi siis matkustaa Helsinkiin viisitoista arkipäivää peräkkäin. Olen todella kiitollinen siitä, että sain todistuksen taksimatkoja varten. Kaikki eivät sitä saa, ja ajatus siitä, että yrittäisin matkustaa Tammisaaresta Helsinkiin ja takaisin julkisilla kulkuvälineillä viisitoista päivää putkeen, tuntuu tässä kunnossa lähinnä absurdilta. Mutta taksikyyti ei sekään tunnu miltään erityiseltä luksukselta. En tällä hetkellä siis ole fyysisesti siinä kunnossa, että pystyisin ajamaan itse.
Taksi pitää tilata etukäteen ja aikatauluja pitää yrittää ennakoida. Jos tutkimus tai hoito viivästyy, alan stressata kotimatkasta. Jos olenkin valmis aikaisemmin, odotan. Monet kuljettajat haluavat jutella, eikä minulla kovin usein ole voimia puhua. Samalla tuntuu epäkohteliaalta istua autoon ja ilmoittaa, että haluaisin mielelläni viettää seuraavat reilut sata kilometriä täydellisessä hiljaisuudessa. Itse hoito voi kestää vain hetken, mutta siihen voi silti kulua iso osa päivästä. Ja kun on jo valmiiksi aivan loppu, ei päivittäinen edestakainen matkustaminen Helsinkiin varsinaisesti lisää energiatasoja. Mutta viisitoista kertaa. Kyllä minä siitäkin selviän.
Minun piti alkaa jo päästä takaisin jaloilleni
Kardiologikäynnin jälkeen olin vihainen elämälle. Ja mielestäni minulla on oikeus olla sitä hetken aikaa. Sain parhaan mahdollisen patologin vastauksen. Haluaisin nauttia ja olla iloinen täydellisen hoitovasteen takia, mutta tunteet eivät toimi käskystä. En ole vieläkään oikein ehtinyt sisäistää sitä. Liian moni muu asia on vaatinut huomiota.
Tällä hetkellä olen niin väsynyt siihen, että siirryn ongelmasta toiseen. Väsynyt tutkimuksiin. Väsynyt uusiin diagnooseihin ja vahvoihin lääkkeisiin. Väsynyt siihen, että kehoani pitää jatkuvasti seurata, mitata, kuvata, punktoida ja lääkitä. Ja olen katkera siitä, etten vieläkään pääse liikkumaan ja huolehtimaan kehosta.
Viimeiseen etappiin piti kai lähteä vähän toisenlaisissa tunnelmissa. Nyt lähden sinne katkerana, vähän kiukkuisena ja sydänongelmaisena. Mutta huomenna alkaa sädehoito. Viisitoista kertaa. Trust the process.
Vastaa