Trust the process

I mitt förra inlägg skrev jag om patologsvaret och om en ny oro som hade dykt upp ungefär samtidigt. Då visste jag egentligen bara att några av mina hjärtvärden var förhöjda. Jag mådde som vanligt, hade inga hjärtsymtom och hade fram till dess varit betydligt mer upptagen av leukocyter, neutrofiler, hemoglobin och allt annat som regelbundet lyst rött i Maisa-appen. Sedan dess har hjärtat hunnit få betydligt större utrymme i mitt liv än jag hade önskat. Och på onsdag börjar strålbehandlingen. Så innan nästa kapitel drar igång tänkte jag försöka sammanfatta vad som egentligen har hänt sedan sist.

Planeringen som fick en liten omväg

Inför strålbehandlingen skulle jag först på planerings-TT (datortomografi) till Cancercentrum. Det är där man tar bilderna som behövs för att kunna planera exakt var strålningen ska ges. Jag låg alltså där och tänkte att detta åtminstone borde vara en ganska okomplicerad punkt på programmet. Det var det förstås inte. När jag kom ut frågade radiologen: ”Onko kukaan puhunut sinulle nestekertymästä?” Har någon pratat med dig om vätskeansamlingen? Jag såg antagligen ut precis som det frågetecken jag kände mig som. Nej. Ingen hade pratat med mig om någon vätskeansamling.

Det visade sig att det hade bildats en liten hålighet, en ontelo, där vätska hade samlats efter operationen. Radiologen förklarade att sådant här är ovanligt, men att det ibland händer. Harvinaista, mutta joskus käy näin. Jag börjar vid det här laget reagera lite allergiskt på den typen av meningar. Vätskan behövde i alla fall punkteras innan de kunde få de bilder de behövde, så plötsligt skulle jag snabbt klä på mej och genast gå från Cancercentrum till Parksjukhuset. Det är ingen lång sträcka (ca 1 km) för en frisk människa, men jag kom fram ordentligt flåsande. På Parksjukhuset undersöktes området med ultraljud och vätskeansamlingen punkterades. De fick ut några milliliter vätska och sedan skulle jag tillbaka till Cancercentrum för att göra om bildtagningen.

Nya undersökningar

På vägen tillbaka gick jag där och flåsade när telefonen ringde. Dolt nummer. Dolt nummer betyder nästan alltid vården, så det är bara att svara oberoende av vad man håller på med. De ringde angående hjärtutredningen och berättade att de hade lyckats klämma in mig på en magnetundersökning redan följande dag. Passade det? Min första tanke var ungefär: Ska jag hit imorgon igen? Men det enda rimliga svaret var förstås ja. Jag var ju väldigt tacksam över att de hade fått in mig så snabbt på en brådskande remiss. ”Javisst, det går bra, bara jag får skjutsen fixad”, svarade jag och flåsade vidare mot Cancercentrum.

Just ja, taxin!

Någonstans där kom jag också ihåg att jag hade beställt taxin hem till klockan 13, eftersom jag enligt den ursprungliga planen förstås skulle vara färdig då (med god marginal!). Det var jag inte. Jag ringde chauffören och förklarade att planerna hade ändrats och att jag inte hade en aning om när jag skulle vara klar. Han tog det som tur var med ro och meddelade att det inte var någon fara, han skulle skicka sin pappa i stället. Hans pappa kör också taxi. Så där gick jag mellan Parksjukhuset och Cancercentrum med telefonen i handen, flåsade, hade precis blivit punkterad, försökte ordna hemtransporten och hade samtidigt fått veta att jag skulle tillbaka till Helsingfors nästa dag för en brådskande magnetundersökning av hjärtat.

45 minuter i ett rör

Samtidigt fortsatte utredningen av hjärtat. Nästa punkt var magnetundersökning följande dag. Jag har varit inne i diverse rör många gånger nu, och brukar klara det ganska bra genom att blunda redan innan jag åker in. Sedan försöker jag ligga stilla och göra någon sorts egen meditationsövning. Tänka på något helt annat, andas lugnt och låtsas att jag befinner mig någonstans där taket inte är ungefär tre centimeter från näsan. Den här gången fungerade inte den strategin särskilt bra. ”Andas in.” ”Andas ut.” ”Håll andan.” Och så om igen. Hela tiden kom nya instruktioner som jag skulle koncentrera mig på, så det gick inte riktigt att försvinna iväg någonstans i tankarna. Jag fick ligga där och vara väldigt närvarande i röret.

Undersökningen tog ungefär 45 minuter. Fyrtiofem kändes som cirka tre dygn när man låg där inne i röret och väntade på nästa order om att hålla andan. Men det gick bra. Och ”pappan” kom och hämtade mej och jag kom bra hem.

Ännu en diagnos

Dagen efter magnetundersökningen hade jag tid hos kardiolog på Lojo sjukhus. MR-bilderna visade förändringar i hjärtat, och som jag förstod det låg hjärtats pumpförmåga också i den nedre delen av det normala eller önskvärda området. Och plötsligt hade det som tidigare bara varit ”förhöjda hjärtvärden” fått en diagnos: määrittelemätön sydänlihastulehdus. Ospecificerad hjärtmuskelinflammation.

Jag visste ju redan att något inte stod rätt till. Det var därför jag satt hos en kardiolog. Ändå var det ett hårt slag att faktiskt få höra det. Hjärtmuskelinflammation. Räcker det inte snart? Jag var riktigt arg efter besöket. Och ledsen. Mest av allt tror jag att jag var bitter. Jag har fortfarande inte riktigt hunnit känna den där glädjen över att patologsvaret visade täydellinen hoitovaste, för varje gång jag tycker att jag borde få börja landa lite kommer det något nytt. Och den här gången är det hjärtat.

”Saat liikkua kotona, mutta ei muuta”

Jag fick en hjärtskyddande medicin utskriven och förbud mot fysisk ansträngning i två månader. Hjärtvärdena ska fortsätta följas upp, och jag ska också ta ytterligare blodprover. Medicinen har jag däremot ännu inte kunnat börja med. Jag fick tydliga gränser för hur lågt blodtrycket får vara när jag tar den, och ända sedan kardiologbesöket har mitt blodtryck förstås varit lågt. Förstås!

Jag är inte van vid det här. Jag har aldrig haft hjärtproblem. Jag har aldrig gått omkring och mätt blodtrycket och funderat på om 104 är tillräckligt nära 110 eller om en gräns faktiskt betyder en absolut gräns. Och när man inte snabbt får tag i någon att fråga känner man sig ganska ensam med blodtrycksmätaren och alla siffror. Jag vill göra exakt rätt. Problemet är bara att jag inte alltid vet vad exakt rätt betyder. Samma sak gäller rörelseförbudet. ”Saat liikkua kotona, mutta ei muuta.” Du får röra dig hemma, men inget annat. Jaha. Vad betyder det egentligen för en människa vars puls redan stiger av att gå från soffan till köket?

Jag är fortfarande i väldigt dåligt skick efter åtta månader av brutala behandlingar och har fortfarande låga blodvärden. Jag har mest legat eller suttit i åtta månader! Jag blir andfådd av att gå mellan våningarna hemma. Min kropp behöver inte precis ett träningspass för att höja pulsen. Det räcker med en trappa. Jag har svårt för vaga instruktioner. ”Undvik pulshöjande aktivitet” låter enkelt tills allt som hör till en normal vardag är pulshöjande, som att hänga upp tvätt eller tvätta håret (ja, jag har lite hår på nästan hela huvudet nu).

Hjärtat är annorlunda

Det här med hjärtat skrämmer mig på ett annat sätt än många av de andra biverkningarna jag haft. När jag fick hudsjukdomen efter immunterapin gick det åtminstone att se vad som hände. Mitt ansikte såg förskräckligt ut, men det var konkret. Jag hade antibiotika, medicinska salvor och tydliga instruktioner. Jag kunde titta i spegeln och så småningom se att huden började lugna sig. Hjärtat ser jag inte. Jag känner inte inflammationen. Jag har inte ont i bröstet och har inte haft några tydliga hjärtsymtom. Ändå visar blodproverna och MR-bilderna att någonting har hänt där inne. Det gör det hela väldigt abstrakt. Och ganska obehagligt.

Kardiologen och onkologen avvaktar åtminstone tills vidare med kortisonbehandling, vilket jag på ett sätt är glad över. Kortison i större doser och under längre tid är inte direkt något jag längtar efter att lägga till på listan. Blir det aktuellt så blir det. Vid det här laget är jag ganska van med att acceptera och gå vidare, vad situationen än är.

Hur många gånger kan man ha ovanlig otur?

Jag har tänkt en del på radiologens ord. Harvinaista, mutta joskus käy näin. Hur många gånger har jag egentligen hört olika varianter av det under det senaste året? Min cancerdiagnos var inget jag hade några riskfaktorer för. Just denna diagnos (TNBC) är av den mer ovanliga och otrevliga sorten. Otur. Levern reagerade så kraftigt under behandlingarna att jag hamnade på jouren. Otur. Hudreaktionen var så speciell att hudläkaren skrev i journalen att hon aldrig hade sett en liknande reaktion orsakad av immunterapi. Ovanligt och otur. Mina blodkärl klarade inte AC-behandlingarna och jag fick operera in en venport. Det var visserligen en lättnad när den väl satt där, men ännu en sak som inte riktigt gick enligt den enklaste planen. Och nu hjärtat.

Jag börjar känna att jag har samlat ihop tillräckligt många exemplar ur kategorin ovanligt, men ibland händer det och otur. Mitt i allt det här försöker jag samtidigt komma ihåg att jag också fick det besked som vi hade hoppats allra mest på: täydellinen hoitovaste. Inga levande cancerceller hittades i det som opererades bort. Någon gång får man väl ha lite tur också.

Kroppen som skulle byggas upp igen

Det kanske är just rörelseförbudet som gör mig allra mest frustrerad. Jag har tillbringat en stor del av de senaste åtta månaderna liggande. Min kropp känns som ett vrak efter behandlingarna. Musklerna är borta, styrkan är borta och konditionen behöver vi kanske inte ens tala om. Efter operationen hade jag börjat tänka framåt. Stygnen och sårtejperna är nu äntligen borta, fyra veckor efter operationen. Jag hade föreställt mig att jag snart skulle kunna börja ta korta promenader. Sedan kanske lite försiktig styrketräning. Ingenting märkvärdigt, bara börja bygga upp kroppen igen, lite i taget. Jag längtade faktiskt efter det.

Och så kom hjärtmuskelinflammationen. Två månader utan ansträngning ska jag vara. Det känns som om kroppen ännu en gång har tryckt på paus just när jag trodde att jag äntligen skulle få börja bygga upp den igen.

Och nu börjar strålbehandlingen

Som tur är bedömer vårdteamet att mitt hjärta kommer att klara den planerade strålbehandlingen. På onsdag den 2 september börjar den. Fast samma dag, en timme innan jag får min första strålning ska jag först till Parksjukhuset. Där ska området undersökas med ultraljud igen för att se om det har samlats ny vätska. Om det har gjort det ska vätskan punkteras på nytt. Finns det vätska där, går det inte att stråla. Sedan ska jag raskt promenera raka vägen tillbaka till Cancercentrum och få min första strålbehandling. Planen är femton behandlingar, fem vardagar i veckan i tre veckor.

Strålningen ges bara mot bröstet där tumören satt. Armhålan behöver inte strålas, vilket minskar risken för bland annat lymfödem. Syftet med strålbehandlingen är att behandla eventuella mikroskopiska cancerceller som kan finnas kvar i området trots att inga levande cancerceller hittades i den vävnad som opererades bort. Själva strålbehandlingen lär vara den minst ansträngande delen av hela vårdkedjan. Det betyder förstås inte att den är helt utan biverkningar. Huden kan reagera med allt från lätt rodnad till brännskadeliknande hudreaktioner, och därför har jag fått noggranna instruktioner om hudvård. Ingen rakning av armhålan och ordentligt med mjukgörande kräm. Trötthet och utmattning är också vanliga biverkningar. Trötthet. Inget nytt under solen.

”Det är ju bara att åka bil”

Sedan ska jag alltså till Helsingfors femton vardagar i sträck. Jag är väldigt tacksam över att jag har fått intyg för taxiresorna. Alla får inte det, och tanken på att försöka ta mig från Ekenäs till Helsingfors och tillbaka med allmänna färdmedel femton dagar i rad känns just nu närmast absurd. Men taxi känns inte heller som någon särskild lyx. Jag är för tillfället inte alltså fysiskt kapabel att köra själv.

Resan ska bokas. Jag ska passa tider. Blir undersökningen eller behandlingen försenad blir det stress över hemresan, och blir jag färdig tidigare får jag vänta. Många chaufförer vill småprata, och jag har väldigt ofta ingen ork alls att prata. Samtidigt känns det oartigt att sätta sig i bilen och meddela att jag gärna skulle vilja tillbringa de följande dryga hundra kilometrarna under total tystnad. En behandling som i sig tar väldigt kort tid kan ändå äta upp en stor del av dagen. Och när man redan från början är fullständigt slutkörd blir man märkligt nog inte piggare av att åka fram och tillbaka till Helsingfors varje dag. Men det är femton gånger. Jag klarar nog det också.

Jag hade tänkt börja komma tillbaka nu

Efter kardiologbesöket var jag arg på livet. Jag tycker faktiskt fortfarande att jag har rätt att vara det en stund. Jag fick det bästa patologsvaret jag kunde få. Jag skulle gärna gå omkring och vara lycklig över täydellinen hoitovaste, men känslor fungerar inte på beställning. Jag har fortfarande inte hunnit landa i den nyheten. Det har varit för mycket annat som krävt min uppmärksamhet.

Nu är jag mest trött på att gå från problem till problem. Trött på undersökningar. Trött på nya diagnoser och starka mediciner. Trött på att kroppen hela tiden behöver övervakas, mätas, fotograferas, punkteras och medicineras. Och jag är bitter över att jag inte får börja bygga upp den ännu.

Det var kanske inte riktigt så här jag hade tänkt mig början på den sista etappen. Bitter, lite sur och med hjärtproblem. Men imorgon börjar strålbehandlingen. Femton gånger. Trust the process.