Leikkauksen jälkeen alkoi taas seuraava odotus. Sitä samaa odottamista, johon minun luulisi jo tässä vaiheessa tottuneen. Mutta ei siihen näköjään totu. Nyt odotimme patologin vastausta. Olivatko hoidot tehonneet niin hyvin kuin toivoimme? Oliko kasvaimessa vielä eläviä syöpäsoluja? Oliko patologi löytänyt jotain imusolmukkeista? Samalla toivuin itse leikkauksesta yllättävän hyvin, ja jollain tasolla aloin varovasti ajatella, että ehkä pahin oli nyt oikeasti ohi.
Arvo, johon en ollut aiemmin kiinnittänyt huomiota
Elokuun 17. päivänä kävin taas rutiiniverikokeissa. Olin suunnitellut lähteväni yksin Björköhön muutamaksi päiväksi toipumaan, mutta kun veriarvoni ovat olleet niin huonot, piti katsoa tulokset ennen lähtöä. Tällä kertaa joutuisin lisäksi matkustamaan yhteysaluksella, mikä tarkoittaa enemmän ihmisiä ja suurempaa tartuntariskiä kuin omalla veneellä kulkiessa.
Lounasaikaan puhelin kilahti. Uusia koetuloksia oli tullut. Leukosyytit ja neutrofiilit olivat edelleen viitearvojen alapuolella, ja moni muukin arvo oli matala, mutta eivät sentään enää yhtä katastrofaalisen matalia kuin aikaisemmin. Parempaan suuntaan ne olivat kuitenkin menossa. Ajattelin, että jos istun yhteysaluksella ulkona kannella, niin eiköhän se mene ihan hyvin. Ehdin varata paikan laivalle ja ilmoittaa reitin varrella asuville vanhemmilleni, että tulisin ensin heidän kauttaan.
Liian korkeat arvot
Sitten Maisa kilahti uudestaan. Uusi koetulos oli tullut, ja sen vieressä luki ”Korkea”. Se oli arvo, johon en ollut koskaan aikaisemmin edes kiinnittänyt huomiota. Minun piti googlata, mistä oikein oli kyse. Sydämestä.
Säikähdin vähän, mutta ajattelin, että eiköhän joku ota yhteyttä, jos tässä on jotain, mitä minun pitää tietää. No, puhelin soi hetken kuluttua. Syöpäkeskuksesta soitettiin, ja ensimmäiseksi kysyttiin, onko minulla rintakipua tai hengenahdistusta. Ei kumpaakaan. Minulle kerrottiin, että yksi sydänarvo oli koholla ja sitä piti nyt seurata. Sain olla kotona niin kauan kuin olin oireeton, mutta minnekään en saanut lähteä. Jos tulisi rintakipua, hengenahdistusta tai muita poikkeavia oireita, minun pitäisi lähteä suoraan päivystykseen tai soittaa 112.
Ei siis auttanut muu kuin perua yhteysalus ja ilmoittaa vanhemmilleni, etten tulekaan. Pieni asia tässä kokonaisuudessa, mutta kyllä se silti harmitti. Olin ollut niin keskittynyt verenkuvaan, hemoglobiiniin, leukosyytteihin ja neutrofiileihin, ettei mikään muu ollut edes käynyt mielessäni. Kaikkein vähiten sydän.
”Minulla onkin hyviä uutisia”
Kolme päivää myöhemmin, 20. elokuuta, minulla oli lääkäriaika sädehoitoyksikössä. Maisassa luki, että käynti koski tulevan sädehoidon suunnittelua, joten en tiennyt, saisimmeko samalla patologin vastauksen vai tulisiko sitä varten vielä erillinen lääkärikäynti. Minä ja Conny lähdimme matkaan kahtena kysymysmerkkinä, ja olin kyllä iloinen, että hän tuli mukaan.
Lääkäri aloitti kysymällä, oliko kukaan ylipäätään keskustellut kanssani leikkauksen jälkeen. Vastasin ettei ollut. En ollut puhunut lääkärin kanssa edes heti leikkauksen jälkeen, koska kirurgit olivat jo lähteneet kotiin siinä vaiheessa, kun olin päässyt heräämöstä.
”No sitten minulla onkin hyviä uutisia kerrottavana”, hän sanoi. Ja sitten tulivat ne sanat, joita olin odottanut, mutta joita en ollut uskaltanut toivoa. Täydellinen hoitovaste. Patologi ei ollut löytänyt enää yhtään elävää syöpäsolua poisleikatusta kudoksesta. Ei myöskään kainalon imusolmukkeista. Parempaa vastausta emme olisi voineet saada.
Olin kuvitellut tämän hetken mielessäni monta kertaa. En oikein tiedä, mitä olin ajatellut tapahtuvan. Ehkä että alkaisin itkeä ilosta tai tuntisin, miten kaikki huoli vain valuisi pois. Sen sijaan istuin siinä kuin kivipatsas. Taisin sanoa jotain tyyliin ”no onpa ihana kuulla”. Ymmärsin kyllä, että uutiset olivat aivan mahtavat, mutta tunteet eivät oikein ehtineet mukaan.
Mitä nyt tapahtuu?
Lääkäri siirtyi melko nopeasti puhumaan jatkosta. Koska patologin vastaus oli paras mahdollinen, en saa enää immunoterapiaa. Aikaisemmin oli puhuttu siitä, että pembrolitsumabia jatkettaisiin vähintään puoli vuotta aktiivisten hoitojen jälkeen, ja juuri siksi laskimoporttini jätettiin paikoilleen leikkauksen jälkeen. Nyt suunnitelma kuitenkin muuttui.
Seuraava vaihe on sädehoito. Leikkauslöydösten ja patologin vastauksen ansiosta sädehoito voidaan saamani suunnitelman mukaan kohdistaa vain sille alueelle, jossa kasvain oli. Kainaloa ei tarvitse sädettää lainkaan, mikä vähentää muun muassa lymfaturvotuksen ja muiden ikävien sivuvaikutusten riskiä.
Lääkäri kertoi sädehoidosta ja sen tavallisimmista sivuvaikutuksista. Hän otti puheeksi myös kohonneet sydänarvoni. Niitä tietenkin seurataan ja ne otetaan huomioon hoidon suunnittelussa. On mahdollista, että sädehoitoa joudutaan siirtämään, jos sydänongelmat sitä vaativat, mutta tässä vaiheessa lääkäri piti riskiä melko pienenä.
Vielä lisää esitteitä
Lääkärikäynnin jälkeen meidät ohjattiin viereiseen huoneeseen käymään käytännön asioita läpi hoitajan kanssa. Sain taas uusia esitteitä ja ohjeita. Kainalokarvoja ei saa ajaa hoitojakson aikana, ja ihoa pitää rasvata kunnolla miedolla ja rasvaisella voiteella, koska sädehoito voi ärsyttää ihoa aika pahastikin. Itse sädehoito ei satu ja se käy hyvin nopeasti. Jos muistan oikein, hoitaja sanoi, että itse sädetys kestää vain noin minuutin.
Huomenna, 27.8, menen takaisin Syöpäkeskukseen sädehoidon suunnittelu-TT-kuvaukseen. Siellä otetaan kuvat, joiden avulla suunnitellaan tarkasti, mihin ja miten sädehoito annetaan. Mahdollisesti saan myös pienen tatuointipisteen, jonka avulla varmistetaan, että olen jokaisella hoitokerralla täsmälleen oikeassa asennossa. Siitä saan tietää huomenna lisää.
Kai tätä nyt vähän saa juhlia
Kun ajoimme lääkärikäynniltä kotiin, yritin melkein väkisin tuntea jonkinlaista iloa. Kirjoitin läheisilleni ja kerroin uutiset, ja kaikki olivat tietenkin valtavan helpottuneita ja iloisia.
Ja kai sitä nyt vähän saa juhlia, kun on juuri saanut kuulla, ettei eläviä syöpäsoluja löytynyt? Conny sai siis käydä kaupan kautta. Kun pääsimme kotiin, leivoin Budapest-leivoksen, joka on ehdoton suosikkini kaikista kahvilaleivoksista. Varmuuden vuoksi meillä oli myös valmis Daim-kakku, koska muu perhe ei jostain täysin käsittämättömästä syystä rakasta Budapest-leivosta yhtä paljon kuin minä. Niinpä juhlimme. Vähän varovasti.
Kun immuunijärjestelmä hyökkää vääriä asioita vastaan
Samaan aikaan verikokeita otettiin uudestaan, jotta sydänarvojen kehitystä voitiin seurata. Olen nyt käynyt verikokeissa neljä tai viisi kertaa, ja valitettavasti arvot ovat jatkaneet menoa väärään suuntaan. Eilen lääkäri soitti ja kyseli vointiani ja mahdollisia oireita. Olen edelleen oireeton, mikä on tietenkin hyvä asia, mutta nyt selvitetään, voisiko kyseessä olla IO-myokardiitti eli immunoterapiaan liittyvä sydänlihastulehdus.
Saan olla kotona, mutta minun pitää ottaa rauhallisesti. ”Arkiaskareita saat hoitaa rauhallisesti, mutta ei muuta”, lääkäri sanoi. Pienimmästäkin oireesta pitää lähteä suoraan päivystykseen tai soittaa 112. Perjantaina minulla on aika kardiologille ja sydämen ultraäänitutkimukseen, ja olen saanut lähetteen myös sydämen magneettikuvaukseen. Ja tietenkin luvassa on vielä lisää verikokeita.
Immunoterapia kuulostaa lähtökohtaisesti hyvin positiiviselta. Ja hieno hoitomuotohan se on. Sen avulla oma immuunijärjestelmä saadaan tunnistamaan syöpäsoluja ja hyökkäämään niitä vastaan. Mutta immunoterapialla on myös toinen puoli. Immuunijärjestelmä voi alkaa hyökätä myös kehon terveitä kudoksia ja elimiä vastaan.
Riskien hyväksyminen
Muistan edelleen, miten vakava onkologin ääni oli, kun hän ensimmäisen kerran kertoi minulle mahdollisuudesta saada immunoterapiaa. Hän kävi läpi riskejä ja selitti, että vakavia immuunijärjestelmään liittyviä haittavaikutuksia voi ilmaantua vielä hoitojen päättymisen jälkeenkin. Infopaperit eivät olleet mitään erityisen mukavaa luettavaa. Iho, maksa, kilpirauhanen, sydän ja monet muut elimet voivat joutua hyökkäyksen kohteeksi, ja autoimmuunisairauksia voi puhjeta vielä pitkään hoitojen päättymisen jälkeen.
Sain itse päättää, haluanko ottaa immunoterapian vastaan. Jos vastaisin kyllä, minun pitäisi samalla hyväksyä siihen liittyvät riskit. Muistan kysyneeni onkologilta: ”Suositteletko sitä minulle?” Hän vastasi kyllä. Sen jälkeen päätös oli minulle oikeastaan aika helppo. Päätin ottaa vastaan kaiken, mitä minulle suositeltiin ja mikä voisi parantaa mahdollisuuksiani hyvään hoitotulokseen.
Kuinka paljon ihmistä saa rikkoa?
Pembro (immuno-onkologinen lääke) on jo ehtinyt aiheuttaa kaikenlaista. Ensin maksa-arvoni nousivat ja jouduin päivystykseen. Sitten tulivat rajut ihottumat kasvoihin, taas päivystyskäynti, pitkä antibioottikuuri ja ihosairaus, jota pidetään kroonisena. Nyt tutkitaan sydäntä. Kaikki kolme ongelmaa liittyy ilmeisesti immunoterapiaan.
Tämä on jotenkin kummallista tasapainoilua. Kuinka paljon ihmistä saa rikkoa, jotta syöpä saadaan pois? Kuinka suuria riskejä on valmis ottamaan, jotta hoidon onnistumisen mahdollisuudet paranisivat?
Samalla olen todella iloinen siitä, ettei minun tarvitse tehdä kaikkia päätöksiä itse. Olen päättänyt luottaa lääkäreihin, noudattaa heidän suosituksiaan ja ottaa vastaan ne hoidot, joita minulle tarjotaan. Ja vaikka olen saanut näin voimakkaita sivuvaikutuksia, en silti kadu sitä, että suostuin immunoterapiaan.
Kukaan ei voi sanoa, kuinka suuri merkitys juuri Pembrolla oli hoitotulokseeni. Mutta minä sain täydellisen hoitovasteen. Se ei todellakaan ollut mikään itsestäänselvyys. Olemme pommittaneet syöpää kaikella, mitä käytettävissä on ollut, ja olen iloinen, että teimme niin.
Tunteet ihan sekaisin
Olimme taas suunnitelleet viikonloppua Björkössä, mutta lääkäri kehotti minua olemaan lähtemättä. Sieltä on liian pitkä matka lähimpään päivystykseen, jos sydämen kanssa tapahtuisi jotain, enkä muutenkaan saa nyt rasittaa itseäni. Muu perhe lähti siis Björköhön, ja minä menin viikonlopuksi vanhempieni luo. En halunnut jäädä yksin kotiin.
Sain parhaan mahdollisen patologin vastauksen. Yhtään elävää syöpäsolua ei löytynyt. Se ei tarkoita, että kaikki olisi nyt ohi, mutta se tarkoittaa, että hoidot ovat tehneet juuri sen, mitä toivoimme niiden tekevän. Mutta en oikein ehtinyt edes sisäistää sitä.
Ennen kuin ehdin tuntea sitä iloa, jota minun edelleen jotenkin mielestäni pitäisi tuntea, oli jo uusi huoli käsiteltävänä. Nyt istun tässä ohjeena pitää syke alhaalla ja reagoida heti pienimpäänkin sydänoireeseen. Edessä on kardiologi, ultraäänitutkimus, magneettikuvaus ja lisää verikokeita. Samalla alkaa sädehoidon suunnittelu.
Ja kaiken tämän keskellä yritän edelleen ymmärtää, miten valtavan suuri asia oikeastaan on se, että sain kuulla ne kaksi sanaa. Täydellinen hoitovaste. ❤️
Vastaa