Ennen kuin sairastuin syöpään, tiesin sytostaateista aika vähän. Solunsalpaajat olivat minulle vain solunsalpaajia. Tiesin, että hiukset voivat lähteä, voi tulla pahoinvointia ja väsyttää ihan hirveästi. Tiesin, että kyse on vahvoista lääkkeistä, joiden tarkoitus on tuhota syöpäsoluja, ja että hoidot voivat olla rankkoja. Siihen tietoni sitten oikeastaan loppuivatkin.
Mutta oli minulla tietenkin jonkinlainen mielikuva. Syöpäpotilas makaa sairaalasängyssä, kalpeana ja heikkona, ehkä ilman hiuksia tai huivi päässään. Sängyn vieressä on tippateline. Omainen istuu tuolilla ja pitää kädestä kiinni. Kaikki on hiljaista ja vakavaa. Olin nähnyt sytostaattihoitoja myös elokuvissa ja televisiossa. Joku saa tiputuksen, muuttuu kalpeaksi, alkaa voida pahoin ja oksentaa. Juuri se hetki, kun lääke menee elimistöön, on se dramaattinen kohta. Minun todellisuuteni ei näyttänyt ollenkaan siltä.
Ei mitään ihmeellistä
Hoitopäivät Syöpäkeskuksessa olivat useimmiten aika arkisia. Otin autossa pitkävaikutteisen pahoinvointilääkkeen tuntia ennen hoitoa, ja sitten ajoimme parkkiluolaan. Hissillä ylös, odottamaan omaa vuoroa ja sitten johonkin hoitohuoneista. Useimmiten sain itse valita tuolin. Minulla oli mukana laukku, puhelin, kuulokkeet sekä jotain syötävää ja juotavaa. Conny tuli mukaan, auttoi järjestämään tavarat paikoilleen ja lähti sitten jonnekin päin sairaalaa tekemään töitä.
Hoitaja kyseli oireista ja neuropatiasta, suunnilleen samat kysymykset joka kerta, laittoi neulan laskimoporttiin ja tarkisti, että kaikki oli kunnossa. Sitten hoito alkoi. Ensin huuhdeltiin keittosuolaliuoksella ja annettiin kortisonia. Tippateline piippasi, ja hoitaja tuli vaihtamaan seuraavan lääkkeen. Kysyi, oliko kaikki hyvin. Tätä jatkui, kunnes kaikki neljä lääkettä oli tiputettu. Lopuksi letkut huuhdeltiin keittosuolaliuoksella, kaikki irrotettiin ja laitoin Connylle viestin, että olen valmis. Hän tuli pakkaamaan tavarani, ja sitten ajoimme kotiin.
Kesti jonkin aikaa ymmärtää, miten suuri ristiriita siinä oli. Jokin voi olla aivan ratkaisevan tärkeää elämän kannalta ja näyttää silti niin tavalliselta. Ei sairaalasänkyä. Ei kiirettä. Minä makoilin ja selailin puhelinta samalla, kun lääkkeet, jotka vaikuttaisivat koko kehooni, valuivat laskimoportin kautta sisään. En näyttänyt siinä kovin sairaalta, ja useimmiten voinkin juuri sillä hetkellä ihan hyvin.
Kotona hoito oikeastaan vasta alkoi
Olin jotenkin ajatellut, että sairaala olisi se paikka, jossa olisin kaikkein sairaimmillani. Minulla se meni päinvastoin. Syöpäkeskuksessa oli hoitajat, lääkärit, laitteet ja tutut rutiinit. Joku tiesi, mitä lääkkeitä minulle annetaan, missä järjestyksessä ja mitä pitää seurata. Jos jotain tapahtuisi, apu olisi muutaman metrin päässä. Minun tehtäväni oli yksinkertainen. Piti vain tulla paikalle.
Kotona ei enää ollut tippatelinettä eikä hoitajia. Siellä olin minä ja oma kehoni, jossa hoitojen vaikutukset alkoivat tuntua. Pahoinvointi. Väsymys. Kivut. Kadonnut makuaisti. Ruoka, jota tiesin että pitäisi syödä, mutta jota en halunnut. Vesi, jota tiesin että pitäisi juoda. Sohva ja sänky, joihin katosi tuntikausia jonkinlaisessa paksussa sumussa. Yksinäisyys.
Keho ei välitä kalenterista
Jonkin ajan kuluttua viikot eivät enää oikein koostuneet maanantaista, tiistaista, keskiviikosta ja torstaista. Oli hoitopäivä, hoidon jälkeinen päivä ja Pelgraz-pistos vatsaan, päivät jolloin tiesin voivani kaikkein huonoimmin, päivät jolloin toivottavasti alkaisin taas päästä vähän pinnalle, ja verikoe ennen seuraavaa hoitoa. Opin tunnistamaan tietyn kaavan, vähän kuin seuraisin sääennustetta. Tässä kohtaa myrsky yleensä alkaa. Tässä se ehkä vähän hellittää. Tässä voisin ehkä ehtiä tuntea oloni melkein normaaliksi ennen seuraavaa rintamaa.
Olin myös kuvitellut, että hoitoaikataulu olisi juuri sitä, mitä sana tarkoittaa. Saa päivämäärät, menee paikalle, saa hoidon ja vetää sen yli listasta. Lopulta kaikki on ohi. Mutta verikokeet alkoivat määrätä elämääni. Muutama numero tietokoneen näytöllä saattoi ratkaista, annetaanko seuraava hoito vai siirretäänkö sitä. Ja minun hoitojani siirrettiin useamman kerran.
Siinä opin jotain, mitä mietin edelleen, kun ihmiset puhuvat syöpää vastaan taistelemisesta. Saatoin tehdä kaiken, mitä minua oli neuvottu tekemään. Ottaa lääkkeet. Yrittää syödä. Juoda. Levätä. Välttää infektioita. Mennä verikokeeseen oikeana päivänä. Saatoin haluta jatkaa hoitoja enemmän kuin mitään muuta, mutta muutama numero saattoi silti sanoa ei. Ei tänään. Pelkällä tahdonvoimalla ei veriarvoja nosteta.
Jokainen siirretty hoito tuntui siltä kuin joku olisi painanut taukonappia kesken kaiken, kun halusin vain päästä eteenpäin ja saada koko homman hoidettua. Mutta keho ei kuuntele, mitä minä haluan. Joskus se ”taisteleminen” tarkoitti yksinkertaisesti sitä, että makasin sohvalla ja odotin, että keho vahvistuisi sen verran, että hoitoja voitaisiin jatkaa.
Epänormaalista tulee yllättävän nopeasti normaalia
Toisella hoitokerralla hoitaja suositteli, että minulle laitettaisiin laskimoportti. Edessä olevat lääkkeet saattoivat ärsyttää verisuonia voimakkaasti, eikä suonia haluttu rasittaa turhaan.
Laskimoportti. Koko sana oli ollut minulle täysin vieras vielä muutamaa viikkoa aikaisemmin. Sitten minulla olikin yhtäkkiä pieni laite ihon alle asennettuna, solisluun alapuolella, ja tuntui aivan luonnolliselta, että joku pisti neulan ihon läpi ja yhdisti lääkeletkut siihen.
Oppii, millaiset vaatteet toimivat parhaiten, kun porttia käytetään. Tietää, mihin laukku kannattaa laittaa. Ojentaakin jo käsivarren verenpaineen mittausta varten ennen kuin kukaan ehtii pyytää. Vastaa silmää räpäyttämättä kysymyksiin, joista ei aikaisemmin olisi tullut mieleenkään puhua vieraiden ihmisten kanssa. Suolen toiminnasta, kivuista, painosta ja kaikenlaisesta muusta. Kun tarpeeksi monta kertaa pistetään, puristellaan, tutkitaan, riisutaan ja puetaan, raja sille, mikä tuntuu oudolta, siirtyy vähitellen. Asioista, jotka muutamaa kuukautta aikaisemmin olisivat tuntuneet täysin käsittämättömiltä, tuli ihan tavallista tiistaita. Minusta on jotenkin hämmästyttävää, miten nopeasti ihminen tottuu aivan uuteen tilanteeseen.
Kun punainen todella tarkoittaa punaista
Neljän ensimmäisen sytostaattihoidon jälkeen alkoivat AC-hoidot ja lääke, jota kutsutaan nimellä Red Devil, punainen paholainen. Nimi pelotti minua vähän, ja huomasin nopeasti, ettei sitä ollut ihan tuulesta temmattu.
Tavallisesti sain käydä vessassa hoitojen aikana milloin halusin. Tippatelineen sai kätevästi mukaan. Mutta Red Devilin aikana en saanut lähteä vessaan. Siellä piti käydä ennen tiputusta tai vasta sen jälkeen. Minulle selitettiin, ettei haluttu ottaa riskiä siitä, että neula liikkuisi, koska lääkettä ei missään nimessä saanut päästä väärään paikkaan. Henkilökunta sanoi, että aine syövyttää verisuonia. Minä tottelin, istuin hyvin paikallani ja säästin vessakäynnin myöhemmäksi.
Sain myös ohjeita muiden suojaamiseksi. Vessanpöntön kansi piti pitää alhaalla ja vetää vessa kahdesti, jotta kukaan minun jälkeeni ei joutuisi kosketuksiin elimistöstä poistuvien lääkejäämien kanssa. Vasta silloin minulle alkoi oikein valjeta, miten vahvoista aineista oli kyse. Lääkkeeltä, jonka tarkoitus oli auttaa minua pääsemään eroon syövästä, piti samalla suojella muita. Siinä kohtaa tajusin todella, että solunsalpaajat ovat oikeasti myrkkyä.
Kuinka paljon ihmistä voi hajottaa, jotta syövästä päästään eroon? Se kysymys on kulkenut mukanani pitkin vuotta useammalla tavalla kuin olisin silloin osannut kuvitellakaan.
Jonkun toisen verta minun kehossani
Kun hemoglobiinini laski lopulta tarpeeksi alas, arvoon 78, sain verensiirron. Siitäkin minulla oli ollut jotenkin kummallisen yksinkertainen käsitys. Jos verta on liian vähän, annetaan lisää. Vähän kuin täytettäisiin bensatankkia.
Kysyin jopa jossain vaiheessa, miksen voisi vain saada uudestaan verta, kun hemoglobiini oli taas huono. Lääkäri selitti minulle silloin syyn, mutta en muista selitystä enää niin tarkasti, että osaisin kertoa sen oikein. Minulla on hämärä muistikuva siitä, että toisen ihmisen veri voisi jotenkin vaikuttaa siihen, miten kehoni reagoi sytostaatteihin, eikä välttämättä hyvällä tavalla.
Sen sijaan muistan seurannan. Lämmön mittaamisen, verenpaineen ja kaikki tarkistukset. Sen, miten tarkkaan seurattiin, miten kehoni reagoi saamaani vereen. Olen todella kiitollinen kaikille verenluovuttajille. Olen itsekin luovuttanut verta monta kertaa ja kannustanut muitakin lähipiirissäni tekemään niin. Yhtäkkiä olinkin itse se, joka tarvitsi verta.
Voi näyttää terveeltä ja olla silti hyvin sairas
Kyllä, syöpää sairastava voi näyttää sairaalta. Mutta voi myös näyttää aivan tavalliselta. Pystyin pukeutumaan, meikkaamaan ja laittamaan korvakorut. Ottamaan kuvan. Nauramaan jollekin. Kirjoittamaan blogitekstin. Istumaan ruokapöydässä ja näyttämään aika lailla omalta itseltäni. Hymyilemme hissiselfieissä. Otimmehan yleensä kuvia silloin, kun voin edes kohtalaisen hyvin.
Kuvat eivät kertoneet, mitä aamun verikokeessa oli näkynyt. Ne eivät kertoneet, kuinka pitkälle jaksoin kävellä, miten pahalta ruoka maistui, montako lääkettä olin ottanut tai kuinka monta tuntia vuorokaudesta jouduin makaamaan. Eivätkä ne kertoneet, kuinka peloissani olin. Valokuva tallentaa vain sekunnin murto-osan. Sairaus on läsnä myös kuvien välissä.
On olemassa kuvia ihottumastani. On kuvia, joissa makaan aivan loppuun ajettuna sängyssä tai sohvalla. Ne ovat niin kamalia, että säästän lukijat mieluummin niiltä.
Kun hoidot loppuvat, mutta keho ei ole vielä valmis
En tiennyt sitäkään, että haittavaikutukset voivat jatkua pitkään sen jälkeen, kun viimeinen lääketippa on mennyt sisään. Olin naiiviudessani kuvitellut hoidot vähän niin kuin influenssaksi. Ensin sairastuu, sitten paranee ja jatkaa elämäänsä. Mutta huomasin nopeasti, miten väärässä olin ollut.
Osa oireista hävisi. Minulle tuli neuropatiaa, mutta se jäi lieväksi ja meni ohi. Toiset asiat ovat vieneet huomattavasti enemmän aikaa. Makuaisti on edelleen sekaisin. Voimat ovat todella vähissä. Hoidot aiheuttivat kemiallisen menopaussin. Ja yhdeksän kuukautta kestäneiden aktiivisten hoitojen ja suuren leikkauksen jälkeen en oikein tunnista kehoa, jossa elän. Kukaan ei myöskään osaa sanoa, palaako jokin vielä ennalleen tai milloin. Ei auta kuin odottaa ja katsoa.
Eikä kaikki tämä johdu sytostaateista. Sain samaan aikaan immunoterapiaa, ja useat vuoden aikana ilmaantuneista ongelmista ovat liittyneet siihen. Maksa. Iho-ongelmat. Nyt sydän. Immunoterapia ansaitsee ihan oman kirjoituksensa. En tiennyt immunoterapiasta juuri mitään, ajattelin vain, että se kuulostaa hyvältä ja tehokkaalta. Nyt tiedän paljon enemmän, myös sen, ettei kaikki olekaan pelkästään hyvää.
Tiedän nyt, mitä hoidoilla saatiin aikaan. Mutta kehoni tietää myös, mitä se kaikki maksoi. Eikä kaikki ole ohi vain siksi, että hoidot ovat ohi. Olen edelleen potilas. Verikokeissa näkyy edelleen neutropeniaa ja anemiaa, sydän tarvitsee hoitoa ja seurantaa, ja lisää tutkimuksia on edessä. Kamppailen myös sydänlääkkeen haittavaikutusten kanssa ja nyt selvitetään, pitääkö lääke vaihtaa. Kehoni ei ole vielä päässyt tästä kaikesta yli.
Nyt näen asian toisin
Mitä enemmän opin, sitä monimutkaisemmaksi kaikki muuttui. En tiennyt, miten paljon rintasyöpä voi erota toisesta rintasyövästä. Että sytostaattihoito ei tarkoita yhtä tiettyä hoitoa, vaan erilaisia lääkkeitä ja lääkeyhdistelmiä, jotka valitaan sen mukaan, millaisesta syövästä on kyse. Kaksi ihmistä voi siis kertoa saavansa hoitoa rintasyöpään ja käydä läpi aivan erilaiset hoidot. Jopa samalla diagnoosilla hoitosuunnitelmat voivat olla hyvin erilaisia.
En tiennyt sitäkään, miten paljon tapahtuu hoitojen välissä. Tai miten häilyvä raja voi olla sen välillä, että hoidot ovat loppuneet ja elämä niiden jälkeen on alkanut.
Siinä minä nyt suunnilleen olen. Minun ei enää tarvitse käydä saamassa sytostaatteja tai sädehoitoa. Kalenteri ei ole täynnä aikoja, joissa pitää olla paikalla, eikä Maisa ilmoittele itsestään enää yhtä usein. Silti kehoni ei ole vielä entisensä ja terveydenhuolto on edelleen osa elämääni. Samalla maailman pitäisi vähitellen alkaa taas avautua. Haluaisin pystyä tekemään asioita, jotka ennen olivat itsestäänselviä mutta joita viime kuukausina on pitänyt suunnitella tarkkaan tai jotka eivät ole olleet mahdollisia ollenkaan. En edelleenkään saa liikkua kunnolla, eikä paikallaan oleminen ainakaan vahvemmaksi tee.
Syöpä ei todellakaan ole antanut minulle mitään suurta elämänviisautta. Olisin oikein mielelläni elänyt ilman koko kokemusta. Mutta se on muuttanut käsitystäni syövästä. Se, mitä ennen kuvittelin syövän sairastamisen ja hoitojen tarkoittavan, oli oikeastaan vain pieni osa kokonaisuutta. Näin lähinnä sen, mikä näkyi ulospäin, televisiossa, elokuvissa ja Roosa nauha -kampanjoissa.
Tänään näen kaiken uusin silmin.
Vastaa