Seitsemäs ja toiseksi viimeinen hoito

Edellisen hoitoni sain 3. kesäkuuta. Seuraavana päivänä oli lääkärikäynnin vuoro. Käynti oli monella tavalla hyvä. Tapasin mukavan onkologin, vieläpä ruotsiksi, eli äidinkielelläni. Oman kielen käyttäminen helpottaa aina vähän, kun puhutaan vaikeista asioista. Minulla oli mukana lista kysymyksiä, ja sain vastaukset kaikkeen, mitä olin miettinyt. Silti lähdin vastaanotolta pettyneenä. Kuvissa näkyi nimittäin, ettei kasvain ollut pienentynyt.

Toisaalta se ei ollut myöskään kasvanut, eikä leviämisestä ollut merkkejä. Se on tietenkin tärkeää muistaa. Mutta kun on käynyt läpi kuukausien hoidot, toivoo silti kuulevansa, että kasvain olisi pienempi. Sen sijaan tilanne muuttui PR:stä (partial response) SD:hen (stable disease).

Ongelma oli se, ettei lääkäri oikeastaan osannut sanoa tarkalleen, mitä se tarkoittaa. Kuvaukset oli tehty useiden siirtyneiden hoitojen jälkeen ja sen jälkeen, kun olin saanut vain yhden kierroksen AC-hoitoa (Red Devil ja Sendoxan). Siksi lääkärit eivät voineet tietää, johtuiko tulos siitä, ettei hoito tehoa toivotulla tavalla vai siitä, että magneetti- ja CT-kuvat otettiin yksinkertaisesti huonoon aikaan. Ja se on kaikkein vaikeinta. Ei se, että saa huonoja uutisia, vaan se, ettei saa selkeitä vastauksia ollenkaan.

Suunnitelma

Lääkäri ehdotti ensin, että palattaisiin alkuperäiseen hoitoyhdistelmääni, koska sillä saatiin niin hyvä hoitovaste. Ajatuksena oli, että kaksi viimeistä hoitoa annettaisiin sillä yhdistelmällä AC:n sijaan ja että Pembrolitsumabi annettaisiin viimeisen hoidon yhteydessä. Suostuin suunnitelmaan. Se kuulosti järkevältä niiden tietojen perusteella, joita meillä silloin oli.

Mutta myöhemmin samana päivänä lääkäri soitti uudelleen. Hän oli käynyt tilanteeni läpi ylilääkärin kanssa, ja yhdessä he olivat tarkastelleet kuvia, hoitohistoriaa ja koko tilannetta. Sen jälkeen he olivat päätyneet siihen, että alkuperäisestä suunnitelmasta kannattaa pitää kiinni ja jatkaa AC:lla ja Pembrolitsumabilla.

Ajatuksena oli, että kuvaukset oli tehty hankalassa kohdassa hoitoja. Koska olin ehtinyt saada vain yhden AC-hoidon, ei ollut mahdollista sanoa, johtuiko tulos siitä, ettei hoito tehoa vai siitä, että pitkät tauot vääristivät kokonaiskuvaa.

Lääkäri kysyi myös, mitä itse ajattelin asiasta. Siihen oli helppo vastata. En ole lääkäri, eikä minulla oikeastaan ole vahvaa mielipidettä siihen, mitä lääkkeitä käytetään. Minulle tärkeintä on saada se hoito, jolla on parhaat mahdollisuudet tuhota syöpä.

Sivuvaikutukset ja huonot veriarvot ovat olleet jatkuva ongelma, ja lääkärit kysyivät, jaksanko vielä jatkaa. Tietenkin jaksan. Kestän vaikka minkälaiset sivuvaikutukset, kunhan tiedän saavani tehokkainta mahdollista hoitoa. Niin kauan kuin tarkoitus on tappaa syöpä eikä minua, olen mukana.

Vihreää valoa Björköhön

Sain myös luvan lähteä Björköhön, jos vointini sallisi sen. Suurin ongelma on pitkä matka päivystykseen. Ensin veneellä Kirjaisten kautta ja sitten autolla sekä lossilla Turkuun. Lääkärin mukaan mikään ei kuitenkaan todennäköisesti ehtisi muuttua hengenvaaralliseksi kolmessa tunnissa. Tärkeintä oli välttää infektioita, pysyä poissa ihmisjoukoista, olla kantamatta polttopuita ja jättää mullassa kaivaminen muille.

Lääkärikäynnin jälkeisenä iltana pistin Pelgrazin. Ja sitten oireet iskivät. Perjantai oli kamala. Minua oksetti, selkään sattui, vatsa oireili ja olin täysin poissa pelistä. Makasin koko päivän sohvalla kuin mikäkin raato. Muistan päivästä tuskin mitään. Menin nukkumaan jo yhdeksän aikaan illalla, vaikka olin lähinnä nukkunut koko päivän.

Lauantaina olo oli kuitenkin hieman parempi. Kipulääkkeet pitivät kivun jotenkuten kurissa ja pahoinvointi oli hallittavissa, myös se lääkkeillä. Niinpä päätimme lähteä Björköhön.

Automatka on pahin

Automatka on nykyään melkein pahin osuus. Selälle on vaikea löytää hyvää asentoa, ja turvavyö painaa suoraan laskimoportin kohdalta. Tällä kertaa pehmusteena toimi tyttären vanha talvipipo. Pysähdyimme vanhempieni luona matkalla ja jatkoimme sitten matkaa. Ovelta ovelle matkaa kertyy noin neljästä viiteen tuntiin riippuen lauttajonoista. Kolme tuntia autossa, noin tunti veneessä ja lisäksi kaikki tavaroiden siirtelyt.

Kun pääsimme perille, Conny ja poika kantoivat tavaroita, minä lähinnä katselin vierestä. Se tuntuu edelleen oudolta. Tarvitsin jopa hieman apua veneeseen nousemisessa, mikä ei ennen olisi ollut ongelma. Jalat ovat heikot ja tasapaino välillä vähän mitä sattuu.

Pääsimme perille melko myöhään, joten söimme iltapalaa, sytytimme tulen kamiinaan ja menimme nukkumaan. Nukuin kuin tukki.

Hetken aikaa onnellinen

Seuraavana aamuna voin taas hieman paremmin. Siellä on hyvä olla. Tulee liikuttua luonnostaan. Käytyä ulkohuussissa. Haettua kahvia. Kuljettua mökin ja saunan väliä. Kotona jään helposti sohvanurkkaan makaamaan ja surkuttelemaan.

Istuin varjossa kahvikupin kanssa ja nautin luonnosta. Kuuntelin lintuja. Katselin, kun poika kalasti. Ja hetkittäin olin aidosti onnellinen. En huoleton, en terve. Mutta onnellinen.

Siellä on helpompi unohtaa sairaalat, veriarvot ja hoidot. Sen sijaan voi keskittyä lintuihin, mereen, pannukahviin ja tähän hetkeen.

Jäimme saareen tiistaihin asti, ja vointini parani vähän joka päivä. Kävin lyhyillä kävelyillä ja jaksoin olla enemmän ulkona.

Hoitoväsymys

Mutta kotiin palattua tuli notkahdus. Olen niin suunnattoman väsynyt tähän kaikkeen. Hoitoväsymys on varmaan oikea sana.

Vihaan tätä sairautta. Vihaan hoitoja. Vihaan kipua, pahoinvointia, uupumusta ja pelkoa. Vihaan verikokeita, tutkimuksia, magneetteja, tietokonetomografioita, lääkärikäyntejä ja hoitoja. Vihaan sitä, että pelkään kuumetta. Pelkään infektioita. Pelkään seuraavaa vastausta.

Ulospäin näytän luultavasti melko tavalliselta. Hiuksia ja harventuneita ripsiä lukuun ottamatta. Mutta sisältä olen aivan rikki.

Mikään ei tunnu toimivan normaalisti enää. Suolisto elää omaa elämäänsä, eikä siellä taida olla montaa hyvää bakteeria jäljellä. Iho on kuiva ja outo. Kynsien alla on verenvuotoja sekä sormissa että varpaissa. Hyttysenpuremat muuttuvat mustelmiksi. Päätä särkee, selkää särkee, oksettaa ja väsyttää lähes koko ajan. Silmät ovat kuivat kuin Sahara ja nenä vuotaa jatkuvasti, niin että sieraimet ovat jatkuvasti ruvella.

Ja lääkkeitä tulee koko ajan lisää. Lääkettä pahoinvointiin. Kipuun. Ummetukseen. Ripuliin. Hoitavaa nenäsuihketta. Silmätippoja. Rasvoja. Lääkettä siihen ja lääkettä tähän. Mainitsinko jo, että vihaan tätä?

Silti en halua vain valittaa. Elämässä on edelleen paljon hyvää. Ihmisiä, jotka välittävät. Mukavia hetkiä. Tavallisia iltoja Netflixin ääressä perheen kanssa. Viesti puhelimeen, joku kysyy vointia. Mutta välillä kaikki tuntuu vain hirveän raskaalta.

Sama odotus taas

Maanantaina oli jälleen verikokeiden vuoro. Keskiviikolle oli varattu hoito, ja veriarvot ratkaisisivat toteutuuko se vai ei. Sama odotus. Sama Maisan ilmoitusääni. Samat tutut sanat: ”poikkeava” ja ”matala”. Huoh.

Neutrofiilit olivat 0,85. Raja on 1. Myös leukosyytit ja trombosyytit olivat matalat. Hemoglobiini oli laskenut 103:een, mikä näkyy lisääntyneenä väsymyksenä ja hengästymisenä. Arvot olivat kuitenkin melko lähellä rajaa, joten odotin koko päivän mahdollista puhelua. Sitä ei tullut.

Tiistaina soitin itse Syöpäkeskukseen. He halusivat uudet verikokeet. Niinpä hyppäsin autoon ja lähdin laboratorioon. Ja sitten alkoi odotus uudestaan. Tämä sairaus ja oma kroppani jaksavat yllättää. Vuorokaudessa arvot olivat nousseet. Leukosyytit olivat korkeammat. Trombosyytit normaalialueella. Ja tärkeimpänä: neutrofiilit olivat tasan 1. Hieman ennen neljää tuli viesti. Arvot riittävät. Tervetuloa hoitoon.

Valmisteluja

Haluan todella saada hoidon. Ja samalla en halua sitä ollenkaan. Järki tietää, että tarvitsen sitä. Tunteet haluaisivat juosta karkuun ja piiloutua lähimpään pusikkoon. Taksi oli tulossa aamulla jo kello 6.30. Minun olisi pitänyt pakata syöpäkassi, valita vaatteet ja mennä ajoissa nukkumaan.

Sen sijaan viikkasin lakanoita. Järjestelin keittiötä. Ja kruunuksi pesin vielä vessan yhdeltätoista illalla. Fiksua? Ei. Järkevää? Ei todellakaan. Ymmärrettävää? Täysin.

Lopulta sain kuitenkin kassin pakattua ja vaatteet valmiiksi. Taksi haki minut aamulla ajallaan.

Käytännön asioita

Tänään myös uudet hiukseni pääsivät mukaan hoitoon. Tähän asti olen käyttänyt lyhyttä peruukkia, mutta nyt kokeilen hieman pidempää mallia. Lyhyt oli hyvä, mutta tämä tuntuu rehellisesti sanottuna enemmän minulta.

Mahdollisuus valita mekko. Laittaa korvakorut. Vetää hieman ripsiväriä niihin harvoihin ripsiin, joita vielä on jäljellä. Tuntea itsensä vähän enemmän omaksi itsekseen. Se on yllättävän tärkeää.

Ja vaatteiden valinnassa on myös käytännöllinen puoli. Porttiin pitää päästä helposti käsiksi, joten vaatteiden täytyy joko olla avonaiset (not my style) tai napitettavat. Koska en ole mikään kauluspaitaihminen, vaihtoehtoja ei oikeastaan ole kovin monta.

Hihat saa nostettua ylös verenpaineen mittaamista ja verikokeita varten. Ja kun mukana kulkee tippateline, vessassa käyminen on paljon helpompaa ilman vetoketjujen, nappien ja letkujen kanssa sähläämistä.

Siinä on enemmän strategiaa kuin voisi kuvitella. Mutta ennen kaikkea tunnen oloni hieman vahvemmaksi ja valmiimmaksi, kun saan pukeutua niin kuin tuntuu parhaalta. Se ei muuta tilannetta, mutta muuttaa sitä, miten kohtaan sen. Fake it till you make it. 😄

Tätä kirjoittaessani istun Syöpäkeskuksen neljännessä kerroksessa. Pitkävaikutteisen pahoinvointilääkkeen otin jo taksissa. Olen saanut kortisonin ja ensimmäisen sytostaatin. Red Devil tippuu vielä hetken, ja sitten tämäkin hoito on ohi. Matka tänne sujui rauhallisesti ja itse hoitokin on mennyt hyvin. Olen vain aivan valtavan väsynyt.

Seuraava askel

Olen saanut ajan kirurgitiimin vastaanotolle. Minulla on myös alustava leikkauspäivä. Ensimmäistä kertaa pitkään aikaan minulla on jotain konkreettista, mitä odottaa. Jotain, mikä toivottavasti on tämän matkan loppusuoran alku.

Yksi hoito jäljellä. Yksi. Kahdeksan hoitokertaa ei ehkä kuulosta paljolta. Mutta olen elänyt tämän sytostaattirumban keskellä jo puoli vuotta, ja se on ollut ylivoimaisesti raskainta, mitä olen koskaan kokenut.

Nyt toivon vain, että kroppani kestää tämänkin hoidon ilman samanlaista romahdusta kuin aiemmin. Toivon, että aikataulu pitää. Mutta siihen en voi itse vaikuttaa. Joten teen niin kuin olen tehnyt koko ajan. Päivä kerrallaan.

Lääkärit ja hoitajat vakuuttavat, että leikkaus ja sädehoidot tuntuvat lähes lomalta tähän verrattuna. Minä päätän uskoa heitä. ❤️