Sjunde och nästsista behandlingen

Min förra behandling fick jag ju den 3 juni. Följande dag var det dags för läkarbesöket. Läkarbesöket var på många sätt bra. Jag träffade en trevlig onkolog, dessutom på svenska, vilket alltid gör det lite lättare när man ska prata om svåra saker. Jag hade med mig en lista på frågor och fick svar på allt jag funderat över. Ändå gick jag därifrån med en känsla av besvikelse. Bilderna visade nämligen att tumören inte hade krympt.

Den hade i och för sig inte heller vuxit, och det fanns fortfarande inga tecken på spridning. Det är förstås viktigt att komma ihåg. Men när man gått igenom månader av behandlingar hoppas man ändå få höra att tumören blivit mindre. Istället ändrades statusen från PR, partial response, till SD, stable disease.

Problemet var att ingen egentligen kunde säga exakt vad det betyder. Bilderna hade tagits efter flera veckors uppskjutna behandlingar och efter bara en omgång av den nya behandlingskombinationen med AC (Red devil + Sendoxan). Därför kunde läkarna inte avgöra om resultaten berodde på att behandlingen inte fungerar som man hoppas, eller om tidpunkten för magnet och CT helt enkelt gjorde bilden missvisande. Och det är väl det som är det svåraste. Inte när man får dåliga svar, utan när man inte får några konkreta svar.

Planen

Läkaren föreslog först att vi skulle återgå till min ursprungliga behandlingskombination, eftersom den gav så tydlig och bra behandlingsrespons. Tanken var att de två sista behandlingarna skulle ges med den kombinationen istället för AC, och att Pembrolizumab (immunologiska medicinen) skulle ges tillsammans med den sista behandlingen. Jag gick med på planen. Den lät logisk och rimlig utifrån den information vi hade då.

Men senare samma dag ringde läkaren upp igen. Hon hade diskuterat mitt fall med överläkaren, och tillsammans hade de gått igenom både bildresultaten, behandlingshistoriken och situationen som helhet. Efter den genomgången hade de kommit fram till att det ändå var klokast att följa den ursprungliga planen och fullfölja behandlingen med Red Devil och Pembrolizumab.

Resonemanget var att bilderna tagits vid en dålig tidpunkt. Eftersom jag bara hunnit få en behandling med den nya kombinationen gick det egentligen inte att avgöra om AC-behandlingen inte fungerar eller om resultaten blivit missvisande på grund av de långa uppehållen och helt enkelt timingen på bildtagningen.

Läkaren frågade också vad jag själv tänkte. Mitt svar var ganska enkelt. Jag är inte läkare. Jag har egentligen ingen stark åsikt om vilken kombination som används. Det viktigaste för mig är att få den behandling som har störst chans att ta död på cancern. Biverkningar och dåliga blodvärden har varit ett återkommande problem, och läkarna frågade hur jag tänker kring det, orkar jag fortsätta? Ja, såklart. Jag orkar och klarar av vilka biverkningar som helst bara jag vet att jag får det mest effektiva giftet. Så länge målet är att behandlingen ska ta livet av cancern och inte av mig, är jag med på tåget.

Grönt ljus för Björkö

Jag fick också grönt ljus att åka ut till Björkö om måendet tillät det. Det största problemet är avståndet till jouren. Först båt till Kirjais och sedan bil och färja genom skärgården till Åbo, där närmaste (men för mig fel sjukvårdsdistrikts jour ligger). Men enligt läkaren borde inget hinna bli så akut på tre timmar att det skulle innebära någon fara. Viktigast var att undvika infektioner. Hålla mig borta från folksamlingar, låta bli att bära ved och inte gräva i jord eller hålla på med sådant som kan ge små sår och stickor.

På kvällen efter läkarbesöket tog jag Pelgraz-sprutan. Och sedan kom smällen. Fredagen var fruktansvärd. Jag mådde illa, hade ont i ryggen, magen krånglade och jag var totalt utslagen. Jag låg som ett vrak i soffan hela dagen. Jag minns nästan ingenting av den dagen. Det enda jag minns är att jag gick och lade mig redan vid niotiden på kvällen, trots att jag knappt gjort annat än sovit.

På lördagen mådde jag ändå lite bättre. Värken gick att hålla i schack med regelbundna värkmediciner och illamåendet var hanterbart, också det med hjälp av effektiva mediciner. Så vi bestämde oss för att åka till Björkö.

Bilresan är värst

Själva bilresan är nästan det värsta. Det är svårt att hitta en bekväm ställning när ryggen värker. Dessutom hamnar säkerhetsbältet rakt över venporten, så jag måste alltid ha något mjukt mellan huden och bältet som skydd. Denna gång fick ena dotterns gamla vintermössa agera skyddskudde. Vi stannade hos mina föräldrar på vägen, vilket blev ett välkommet avbrott. Sedan fortsatte vi. Resan från dörr till dörr räcker totalt mellan 4 och 5 timmar. Tre timmar i bil och så en timme med båt. Så lite bagage-bärande från bil till båt och så beror det på färjköer såklart. Oberoende så är det en relativt lång och tung resa just nu.

När vi kom fram började pojkarna (Conny + sonen) bära saker från bilen till båten medan jag mest satt och tittade på. Det känns fortfarande märkligt att inte kunna göra nån nytta. Jag behövde till och med lite hjälp för att komma i båten, vilket förut aldrig varit ett problem. Benen är svaga och skakiga, och balansen är också rubbad.

Vi kom fram ganska sent, så det blev inte mycket annat än kvällsmål, eld i kaminen och bäddning innan det var dags att sova. Jag sov som en stock.

Lycklig för en stund

Nästa morgon mådde jag lite bättre igen. Det gör faktiskt gott att vara där ute. Man måste röra på sig lite naturligt. Gå till dasset. Hämta kaffe. Ta sig från stugan till bastun. Hemma är det lätt att fastna i soffan.

Jag satt ute i skuggan med mitt kaffe och njöt av naturen. Lyssnade på fåglarna. Såg sonen fiska från stranden. För korta stunder kände jag mig faktiskt lycklig. Inte bekymmersfri. Inte frisk. Men lycklig. Där ute är det lättare att glömma bort allt som har med vård, blodvärden och sjukhus att göra. Istället får man fokusera på fåglar, havet, pannkaffe och sådant som finns här och nu.

Vi stannade till tisdag och för varje dag mådde jag lite bättre. Jag tog korta promenader och orkade vara ute mer.

Vårdtrött

Men när vi kom hem igen kom dippen. Jag är så fruktansvärt trött på det här. Vårdtrötthet är nog rätt ord. Jag hatar den här sjukdomen. Jag hatar behandlingarna. Jag hatar smärtan, illamåendet, tröttheten och rädslan. Jag hatar blodproven, undersökningarna, magnetröntgen, datortomografi, läkarbesök och behandlingar. Jag hatar att vara rädd för feber. Rädd för infektioner. Rädd för nästa besked.

Utifrån ser jag säkert ganska vanlig ut. Förutom håret och de allt glesare ögonfransarna. Men inuti är jag helt sönder.

Ingenting fungerar längre som det ska. Tarmarna lever sitt eget liv, antar att det knappt finns några goda bakterier kvar där. Huden är torr och konstig. Jag har blödningar under naglarna på både fingrar och tår. Myggbetten på benen har blivit blåmärken. Jag har ofta huvudvärk, mår illa, har ont i ryggen och är utmattad nästan hela tiden. Ögonen är torra som Sahara och näsan rinner konstant, vilket gör att jag har sår i näsborrarna.

Så får jag skaffa mer och mer mediciner. Medicin mot illamående. Medicin mot smärta. Medicin mot förstoppning. Medicin mot diarré. Vårdande nässpray. Vårdande ögondroppar. Feta salvor. Medicin mot det ena och det andra. Sa jag redan att jag hatar det här?

Samtidigt vill jag inte bara klaga. Det ryms mycket fint i min vardag också. Många människor som bryr sig. Många fina stunder. Helt vanliga saker, som att äta eller se på Netflix med familjen. Plinget i telefonen när någon skriver och hör efter hur jag har det. Men ibland känns allt bara så oerhört tungt.

Samma väntan igen

I måndags var det dags för nya blodprov igen. Jag hade behandling inbokad idag, onsdag den 17 juni, och blodproven skulle avgöra om det blir av eller inte. Samma väntan igen. Samma pling från Maisa. Samma små cirklar med orden ”Onormal” och ”Låg”.

Neutrofilerna låg på 0,85. Den absoluta godkända gränsen är 1. Leukocyterna var låga. Trombocyterna var låga. Hemoglobinet hade sjunkit till 103, vilket märks i form av ökad trötthet och andfåddhet. Värdena var ändå ganska nära gränsen, så jag satt hela dagen och väntade på samtal. Men inget samtal kom.

På tisdagen ringde jag själv till Cancercentrum. Jag behövde veta hur de tänkte. FPA-taxin måste beställas i tid och familjen behöver också veta hur veckan ser ut. De bad mig ta ett nytt blodprov. Så jag satte mig i bilen och körde till laboratoriet. Sedan började väntan igen. Och ibland slutar den här sjukdomen (och min kropp) aldrig att förvåna mig. På ett enda dygn hade värdena stigit. Leukocyterna var högre. Trombocyterna låg inom normalområdet. Och det viktigaste av allt: neutrofilerna var exakt 1. Lite före klockan fyra kom meddelandet. Värdena tillräckligt bra. Välkommen på behandling.

Förberedelser

Jag vill verkligen ha behandling. Samtidigt är det det sista jag vill ha. Rationellt vet jag att jag behöver den. Känslomässigt vill jag springa åt andra hållet och gömma mig. Jag visste att taxin skulle komma redan 06.30 nästa morgon. Jag borde alltså ha packat cancerväskan, lagt fram kläder och gått och lagt mig tidigt.

Istället vek jag lakan. Plockade i köket. Och som kronan på verket skurade jag toaletten klockan elva på kvällen. Smart? Nej. Rationellt? Inte alls. Fullständigt förståeligt? Absolut. Jag fick till slut väskan packad, kläderna framlagda och gick och lade mig strax efter midnatt.

Taxin plockade upp mej i utsatt tid. Idag fick även mitt nya hår följa med på behandling! Hittills har jag haft en kort peruk, men nu testar jag en längre modell. Den korta kändes bra, men en längre känns ärligt talat mer som ”jag”.

Praktiska saker

Att få välja klänning. Sätta på sig örhängen. Dra ett lager mascara på de ögonfransar som ännu finns kvar. Känna sig lite mer som sig själv. Det är jätteviktigt. Dessutom finns ännu en aspekt i klädfrågan.

På behandlingsdagar måste jag tänka ganska praktiskt också. Venporten ska vara lätt att komma åt, vilket betyder att jag antingen måste ha något väldigt urringat (not my style) eller något som går att knäppa upp. Och eftersom jag inte är någon skjortmänniska direkt finns det inte hur många alternativ som helst i garderoben.

Ärmarna går att dra upp när blodtrycket ska mätas eller blodprov tas. Och när man är kopplad till droppställningen är det betydligt enklare att gå på toaletten utan att fastna i knappar, dragkedjor och slangar.

Så ja, det finns faktiskt mer strategi bakom valet av klänning än man kunde tro. Men framför allt känner jag mig lite starkare, lite mer redo när jag får klä mig som jag vill. Det förändrar förstås inte situationen. Men det förändrar hur jag känner mig när jag möter den. Fake it till you make it. 😄

Nu när jag skriver detta sitter jag på fjärde våningen på Cancercentrum. Den långvariga illamåendemedicinen tog jag i taxin. Har redan fått kortison och den första cytostatikan. Red Devil droppar fortfarande en stund till, sedan blir det sköljning och sen är även den här behandlingen klar. Taxiresan hit gick lugnt till och själva behandlingen har också gått bra. Jag är bara fruktansvärt trött.

Nästa steg

Jag har fått en tid för träff med kirurgteamet. Jag har också fått ett preliminärt operationsdatum. För första gången på länge finns det faktiskt något konkret att se fram emot. Något som förhoppningsvis är början på slutet av den här resan.

En behandling kvar. En. Åtta behandlingar låter kanske inte så mycket. Men jag har levt med den här cytostatikarumban i ett halvt år nu, och det har utan tvekan varit det svåraste jag varit med om.

Nu hoppas jag bara att kroppen orkar ta emot dagens behandling utan att krascha lika hårt som tidigare. Jag hoppas att tidtabellen håller. Men det är inget jag kan påverka. Så jag får göra som jag gjort hela tiden. Ta en dag i taget.

Läkarna och skötarna säger att operationen och strålbehandlingen kommer kännas som rena semestern jämfört med cytostatikan. Jag väljer att tro på det. ❤️