Tiden mellan behandlingarna är något helt eget. Första veckan är brutal. Ett dygn efter behandlingen tar jag min spruta, den som ska hjälpa kroppen att producera vita blodkroppar. Jag vet exakt vad som väntar: ryggvärken som kommer krypande och sen slår till med full kraft, illamåendet, tröttheten som gör att allt bara stannar.
Tre veckor i taget
Läkaren hade rätt när hon sa att jag nu måste börja planera mitt liv i tre veckors cykler. Jag kan inte planera något. Inte nästa vecka, ibland inte ens nästa dag. Ingen vet hur jag mår då. Första veckan är jag helt utslagen. Sen lättar det, lite olika från gång till gång. Då blir det blodprov och kontroller, och just när jag nästan hinner känna mig som mig själv igen är det dags för nästa behandling. Så börjar allt om.
Soffan blir min värld
Jag ligger mest i soffan. Ibland skriver jag lite, ibland ser jag på någon serie eller dokumentär, ibland sover jag, ibland slöscrollar jag utan att ens riktigt veta vad jag tittar på.
Här hemma rullar allt ändå på. Familjen är som tur självgående och jag behöver inte göra något alls om jag inte orkar eller klarar av.
Det enda jag egentligen behöver göra är att säga vad jag vill ha från butiken. Det är både en lättnad och en märklig känsla.
Att bryta ner kroppen för att bli frisk
Det är en konstig känsla att medvetet köra ner kroppen till ett vrak för att slå ut något ännu värre. Jag har varit med om mycket i mitt liv, som benbrott, gallstensanfall och annat, men inget kommer ens i närheten av det här. Och ändå finns det någon slags förväntan om att man ska vara stark, kämpa och hålla humöret uppe. Jag förstår tanken, men när jag ligger här hemma i soffan, full av mediciner och helt beroende av andra, känns det verkligen inte som en kamp.
Min värld har krympt
Min värld har krympt, samtidigt som alla andras liv fortsätter. Sedan januari har mitt liv sett likadant ut: behandling → krasch → sakta upp → nästan okej → och om igen. Och varje gång tar det lite hårdare, varje behandling gör mig allt svagare.
En kropp jag inte känner igen
Konditionen är borta. Styrkan är borta. Blodvärdena är låga och jag blir yr bara av att gå några steg. Går jag upp till övre våningen i långsam takt stiger pulsen till 135. Jag vet att jag borde röra på mig och att jag borde äta bra, men kroppen och verkligheten är inte alltid på samma sida. När man mår så illa, allt smakar skräp och orken är borta, är det svårt att göra det man ”borde”. Allt är en balansgång.
När tempot ökar
Och just när man på något sätt börjar vänja sig, om man ens kan kalla det så, förändras allt igen. Nu väntar nästa steg i behandlingen: ny medicin, nya biverkningar och ett snabbare tempo. Hittills har behandlingarna getts med tre veckors mellanrum. Nu intensifieras allt och de ges med två veckors mellanrum. Det betyder mindre tid att återhämta sig, mindre utrymme att andas. Det är svårt att bara acceptera, men vad finns det för alternativ?
Tacksamhet och skuld samtidigt
Mitt i allt detta är jag ändå otroligt tacksam. För familjen som bär upp allt när jag inte orkar, för föräldrar och syskon som finns där. För chefen och kollegor som vill veta hur jag har det. Jag behöver inte lyfta ett finger om jag inte kan. Men mitt i tacksamheten finns också en annan känsla, skuld. Min sjukdom påverkar inte bara mig. Alla i min närhet måste anpassa sig, och jag orkar inte vara den jag brukar vara. Jag läser och svarar inte på Wilma, jag har inte stenkoll på läxor och prov, jag kollar inte gympapåsar eller hjälper till som jag vill. För att inte tala om jobbet! Det är svårt att släppa taget, svårt att acceptera att jag just nu är den som behöver hjälp. Jag vet att jag borde vara snäll mot mig själv, men det är inte alltid så lätt.
Vårsol utanför, mörkt inomhus
Nu när våren kommit och flödena fylls av sol, glass och terrasshäng känns det ibland lite orättvist. Här ligger jag under täcket, med fördragna gardiner, undviker solen och orkar många dagar inte alls gå ut.
Den psykiska biten, stressen, oron och ångesten, lämnar jag till ett annat inlägg. Den är ett helt kapitel för sig.
Humorn som bär
Men mitt i allt finns också något annat. Humorn. Den där svarta, ironiska, ibland helt absurda humorn som smyger sig in och lättar upp det som annars är tungt. Redan inom vården har jag varit med om situationer som nästan blivit komiska, och hemma skrattar vi åt mina märkliga fjun på huvudet och skämtar om det ena värre än det andra. De där små stunderna betyder mer än man tror.
Lämna ett svar