Hoitojen välinen aika on ihan oma maailmansa. Ensimmäinen viikko on brutaali. Vuorokausi hoidon jälkeen otan pistoksen, jonka pitäisi auttaa kehoa tuottamaan valkosoluja. Tiedän tarkalleen, mitä on tulossa: selkäkipu, joka hiipii ensin ja iskee sitten kunnolla, pahoinvointi ja väsymys, joka pysäyttää kaiken.
Kolmen viikon rytmissä
Lääkäri oli oikeassa sanoessaan tämän matkan alussa, että elämä pitää nyt suunnitella kolmen viikon jaksoissa. En oikeastaan voi suunnitella mitään. En ensi viikkoa, joskus en edes seuraavaa päivää. Kukaan ei tiedä, millainen vointi silloin on.
Ensimmäinen viikko lähes täysin sängynpohjalla. Sitten alkaa vähitellen helpottaa, vähän eri tavalla joka kerta. On verikokeita ja tutkimuksia. Ja juuri kun alkaa tuntua melkein normaalilta, on taas seuraavan hoidon aika. Sitten kaikki alkaa alusta.
Sohvasta tulee maailmani
Vietän aikaa enimmäkseen sohvalla. Välillä kirjoitan, välillä katson sarjaa tai dokumenttia, välillä nukun. Välillä vain selaan puhelinta ilman että oikein edes tiedän, mitä katson.
Kotona arki pyörii silti eteenpäin. Onneksi perhe toimii omillaan, eikä minun tarvitse tehdä mitään, jos en jaksa.

Ainoa asia, mitä oikeastaan tarvitsen tehdä, on sanoa mitä kaupasta tarvitaan. Se on samaan aikaan helpotus ja outoa.
Keho hajotetaan, jotta se parantuisi
On merkillistä tietoisesti ajaa oma keho näin loppuun, jotta saataisiin tuhottua jotain vielä pahempaa. Olen kokenut elämässäni kaikenlaista, luunmurtumia, sappikohtauksia ja paljon muuta, mutta mikään ei ole lähelläkään tätä.
Ja silti jollain tasolla odotetaan, että pitäisi olla vahva, jaksaa taistella ja pitää mieli korkealla. Ymmärrän ajatuksen. Mutta kun makaan täällä sohvalla, täynnä lääkkeitä ja täysin muiden varassa, se ei tunnu taistelulta.
Maailma pienenee
Oma maailma on pienentynyt, samalla kun muiden elämä jatkuu. Tammikuusta lähtien rytmi on ollut sama: hoito → romahdus → hidas nousu → melkein ok → ja uudestaan.
Ja joka kerta se ottaa vähän kovemmin. Jokainen hoito tekee minusta vähän heikomman.
Keho, jota en tunnista
Kunto on kadonnut. Voima on kadonnut. Veriarvot ovat matalat, ja huimaa jo muutamasta askeleesta. Jos kävelen yläkertaan rauhallisesti, syke nousee 135:een.
Tiedän, että pitäisi liikkua ja syödä hyvin. Mutta keho ja todellisuus eivät aina puhu samaa kieltä. Kun voi pahoin, mikään ei maistu, ja kun voimat ovat poissa, on vaikea tehdä sitä mitä “pitäisi”. Kaikki on tasapainoilua.
Kun tahti kiristyy
Ja juuri kun tähän jotenkin alkaa tottua, jos siihen voi edes tottua, kaikki muuttuu taas. Seuraava vaihe odottaa: uusi lääke, uudet sivuvaikutukset ja nopeampi tahti. Kolmesta viikosta kahteen. Vähemmän aikaa palautua, vähemmän tilaa hengittää. Sitä on vaikea vain hyväksyä. Mutta ei ole muita vaihtoehtoja, kuin jatkaa eteenpäin.
Kiitollisuutta ja syyllisyyttä samaan aikaan
Kaiken keskellä olen valtavan kiitollinen. Perheestä, joka kantaa kaiken silloin kun minä en jaksa. Vanhemmista ja sisaruksista, jotka kulkevat rinnallani. Minun ei tarvitse tehdä mitään, jos en pysty. Mutta kiitollisuuden rinnalla kulkee toinen tunne. Syyllisyys. Tämä ei koske vain minua. Muut joutuvat mukautumaan. En jaksa olla se, joka yleensä olen. En aina jaksa lukea tai vastata Wilmaviesteihin, en pysy perässä läksyistä ja kokeista, en tarkista jumppapusseja enkä auta niin kuin haluaisin. Töistä puhumattakaan. On vaikea päästää irti. Vaikea hyväksyä, että nyt olen se, joka tarvitsee apua. Tiedän, että minun pitäisi olla itselleni lempeä. Mutta se ei ole aina helppoa.
Kevätaurinkoa ulkona, sisällä pimeys
Nyt kun kevät on tullut ja some täyttyy auringosta, jäätelöstä ja terassikeleistä, tuntuu välillä vähän epäreilulta. Minä makaan täällä peiton alla, verhot kiinni, vältän aurinkoa ja monena päivänä en jaksa mennä ulos ollenkaan.
Psyykkisen puolen, eli stressin, huolen ja ahdistuksen, jätän toiseen kirjoitukseen. Se on ihan oma lukunsa.
Huumori kantaa
Mutta kaiken keskellä on myös jotain muuta. Huumori. Se musta, ironinen, välillä täysin absurdi huumori, joka hiipii mukaan ja keventää sitä, mikä muuten olisi liian raskasta. Jo hoitojen aikana on tullut tilanteita, jotka ovat koomisia. Kotona nauramme hiusten tilalle kasvaneille omituisille haihtuville ja vitsailemme milloin mistäkin.
Ne pienet hetket kantavat.

Vastaa