Efter operationen började nästa väntan. Den där som jag vid det här laget borde vara ganska bra på, men som inte blir alls lättare att hantera för det. Nu väntade vi på patologsvaret. Hade behandlingarna fungerat så bra som vi hoppades? Fanns det fortfarande levande cancerceller kvar i tumören? Hade patologen hittat något i lymfkörtlarna? Samtidigt återhämtade jag mig förvånansvärt bra efter själva operationen, och på någon nivå började jag försiktigt tänka att nu kanske den värsta delen faktiskt var över.
Ett värde jag aldrig tittat på
Den 17 augusti var jag på rutinblodprov igen. Jag hade planerat att åka ensam till Björkö för att återhämta mig några dagar, men eftersom mina blodvärden fortfarande varit så dåliga ville jag se resultaten först. Den här gången skulle jag dessutom åka förbindelsebåt, vilket betyder mer folk och större risk för smitta än när vi åker med egen båt.
Vid lunch plingade det till i telefonen, nya provsvar finns tillgängliga. Leukocyterna och neutrofilerna låg fortfarande under referensvärdena, och flera andra värden var också låga, men inte alls lika katastrofala som tidigare. Det gick ändå åt rätt håll. Jag tänkte att om jag sitter ute på däck på förbindelsebåten så går det nog bra. Jag hann boka båten och meddela mina föräldrar, som bor längs rutten, att jag skulle komma via dem först.
För höga värden
Sedan plingade det till i Maisa igen. Ett nytt provsvar hade kommit och bredvid stod det ”Korkea”. Högt. Det var ett värde jag aldrig ens hade reagerat på tidigare. Jag fick googla för att förstå vad det handlade om. Hjärtat.
Jag fick lite skrämselhicka, men tänkte att någon säkert hör av sig om det är något jag behöver veta. Nå, telefonen ringde en stund senare. Samtalet kom från Cancercentrum och de började med att fråga om jag hade bröstsmärtor eller andnöd. Nej på båda. Jag fick veta att ett hjärtvärde var förhöjt och behövde följas upp. Jag fick vara hemma så länge jag var symtomfri, men jag fick inte åka iväg någonstans. Om jag fick bröstsmärta, andnöd eller andra avvikande symtom skulle jag direkt till jouren eller ringa 112.
Så det var bara att avboka förbindelsebåten och meddela mina föräldrar att jag inte kommer. Småpotatis i sammanhanget, men det kändes ändå surt. Jag hade varit så fokuserad på blodbilden, hemoglobinet, leukocyterna och neutrofilerna att något annat inte ens funnits på min radar. Minst av allt hjärtat.
”Minulla onkin hyviä uutisia”
Tre dagar senare, den 20 augusti, hade jag läkartid på strålbehandlingsenheten. I Maisa stod det att besöket gällde planering av den kommande strålbehandlingen, så jag visste inte om vi samtidigt skulle få patologsvaret eller om det skulle komma ännu ett separat läkarbesök för det. Jag och Conny åkte iväg som två frågetecken, och jag är glad att han kom med.
Läkaren började med att fråga om någon överhuvudtaget hade pratat med mig efter operationen. Jag svarade nej. Inte ens direkt efter operationen hade jag pratat med någon läkare, eftersom kirurgerna redan hade gått hem för dagen när jag var klar på uppvaket.
”No sitten minulla onkin hyviä uutisia kerrottavana”, sade hon. Och så kom orden jag hade väntat på, men inte vågat hoppats på. Täydellinen hoitovaste. Fullständig behandlingsrespons. Patologen hade inte hittat några kvarvarande levande cancerceller i det som opererades bort. Inte heller i lymfkörtlarna från armhålan. Det var det bästa svar vi kunde få.
Jag hade föreställt mig det här ögonblicket många gånger. Jag vet inte riktigt vad jag hade tänkt skulle hända, kanske att jag skulle börja gråta av glädje eller känna hur all oro bara rann ur kroppen. I stället satt jag där som en stenstaty. Jag tror att jag sade något i stil med ”no onpa ihana kuulla”. Visst förstod jag att det var fantastiska nyheter, men känslorna hängde inte riktigt med.
Vad händer nu?
Läkaren gick ganska snabbt vidare till fortsättningen. Eftersom patologsvaret var det bästa tänkbara ska jag inte få mer immunterapi. Tidigare hade det varit tal om att den (Pembrolizumab) skulle fortsätta åtminstone ett halvt år efter de aktiva behandlingarna, och det är också orsaken till att min venport lämnades kvar efter operationen. Nu ser planen annorlunda ut.
Nästa steg är strålbehandling. Tack vare operationsfynden och patologsvaret behöver strålningen enligt den plan jag fick nu riktas bara mot området där tumören satt. Armhålan behöver inte strålas, vilket minskar risken för bland annat lymfödem och andra otrevliga biverkningar och besvär.
Läkaren berättade om strålbehandlingen och de vanligaste biverkningarna. Hon tog också upp mina förhöjda hjärtvärden. De ska förstås följas och tas i beaktande under planeringen. Det finns en möjlighet att strålbehandlingen måste skjutas fram om hjärtproblemen kräver det, men just då bedömde hon risken som ganska liten.
Ännu mer broschyrer
Efter läkarbesöket skickades vi till rummet bredvid för att gå igenom det praktiska med en skötare. Jag fick nya broschyrer och instruktioner. Armhålan ska inte rakas under behandlingsperioden och huden ska smörjas ordentligt med en mild, fet salva eftersom strålningen kan irritera huden rejält. Själva strålbehandlingen gör inte ont och går väldigt snabbt. Om jag minns rätt sade hon att själva bestrålningen bara tar ungefär en minut.
I morgon, 27.8., ska jag tillbaka till Cancercentrum för planerings-CT inför strålbehandlingen. Då tas bilder som används för att planera exakt var och hur strålningen ska ges. Eventuellt får jag också en liten tatuerad prick som hjälper till att säkerställa att jag ligger exakt rätt vid varje behandling. Det får jag veta mer om i morgon.
Nog måste man väl få fira lite
När vi körde hem från läkarbesöket försökte jag nästan med våld känna någon slags glädje. Jag skrev till mina närmaste och berättade, och alla blev förstås otroligt lättade och glada.
Och nog måste man väl få fira lite när man precis har fått veta att det inte hittades några levande cancerceller? Så Conny fick åka via butiken. När vi kom hem bakade jag en Budapestrulle, min absoluta favorit bland cafébakelser. För säkerhets skull hade vi också en färdig Dajmkaka, eftersom resten av familjen av någon obegriplig anledning inte älskar Budapestrulle lika mycket som jag. Så vi firade. Lite försiktigt.
När immunförsvaret angriper fel saker
Samtidigt fortsatte blodproven för att följa hjärtvärdena. Jag har nu varit på fyra eller fem prover, och tyvärr har värdena fortsatt åt fel håll. Igår ringde en läkare och gick igenom hur jag mår och om jag har några symtom. Jag är fortfarande symtomfri, vilket förstås är bra, men nu utreds om det kan handla om IO-myokardit, alltså en immunterapirelaterad inflammation i hjärtmuskeln.
Jag får vara hemma, men jag ska ta det lugnt. ”Arkiaskareita saat hoitaa rauhallisesti, mutta ei muuta”, sade läkaren. Lugna vardagssysslor går bra, men inget mer. Vid minsta symtom ska jag direkt till jouren eller ringa 112. På fredag ska jag till kardiologen och på ultraljud av hjärtat, och jag har också fått remiss till magnetundersökning av hjärtat. Och så blir det förstås fler blodprov.
Immunterapi låter väldigt positivt. Och det är en fantastisk behandling som hjälper immunförsvaret att känna igen och angripa cancerceller. Men den har också en annan sida. Immunförsvaret kan börja angripa kroppens friska vävnader och organ.
Att godkänna riskerna
Jag minns fortfarande allvaret i onkologens röst när hon första gången berättade om möjligheten till immunterapi. Hon gick igenom riskerna och förklarade att allvarliga immunrelaterade biverkningar kan uppstå också efter att behandlingen är avslutad. Informationspappren var ingen speciellt upplyftande läsning. Hud, lever, sköldkörtel, hjärta och andra organ kan påverkas, och man kan utveckla autoimmuna sjukdomar långt efter att behandlingarna är över.
Jag fick själv besluta om jag ville ta emot immunterapin. Om jag tackade ja behövde jag också acceptera riskerna. Jag minns att jag frågade onkologen: ”Suositteletko sitä minulle?” Rekommenderar du det för mig? Hon svarade ja.
Då var beslutet egentligen ganska enkelt för mig. Jag valde att ta emot allt som rekommenderades och allt som kunde förbättra mina chanser till ett bra behandlingsresultat.
Hur mycket får man söndra?
Pembron har redan hunnit ställa till med en del. Först fick jag problem med levervärdena som ledde till ett jourbesök. Sedan kom de kraftiga utslagen i ansiktet, ännu ett jourbesök, en lång antibiotikakur och en hudsjukdom som anses kronisk. Nu är det hjärtat som utreds. Alla tre problemen lär ska ha samband med immunterapin.
Det är en märklig balansgång. Hur mycket kan man söndra en människa för att få bort cancern? Hur stora risker är man beredd att ta för att öka chansen att behandlingen lyckas?
Jag är samtidigt väldigt glad över att jag inte behöver fatta alla beslut själv. Jag har valt att lita på läkarna, följa rekommendationerna och ta emot de behandlingar som erbjuds. Och trots de kraftiga biverkningar jag fått ångrar jag inte att jag tackade ja till immunterapin.
Ingen kan säga hur stor betydelse just Pembro hade för mitt behandlingsresultat. Men jag fick ”täydellinen hoitovaste”. Det var verkligen ingen självklarhet. Vi har bombat cancern med allt som funnits att tillgå, och jag är glad att vi gjorde det.
Var landa?
Vi hade planerat ännu en helg på Björkö, men läkaren avrådde mig från att åka. Det är för långt till närmaste jour om något händer med hjärtat, och dessutom ska jag inte anstränga mig. Så resten av familjen åkte iväg medan jag for till mina föräldrar över helgen. Jag ville inte sitta ensam hemma.
Jag fick det bästa patologsvaret jag kunde få. Inga levande cancerceller hittades. Det betyder inte att allt är över, men det betyder att behandlingarna har gjort precis det vi hoppades att de skulle göra. Men jag hann aldrig riktigt landa i det.
Innan jag hann känna den där glädjen som jag fortfarande tycker att jag borde känna, fanns det redan en ny oro att ta ställning till. Nu sitter jag i stället med order om att hålla pulsen nere och reagera direkt på minsta symtom från hjärtat. Framför mig väntar kardiolog, ultraljud, magnetundersökning och fler blodprov. Parallellt börjar planeringen av strålbehandlingen.
Och mitt i allt det här försöker jag fortfarande förstå hur stort det faktiskt är att jag fick höra de där två orden. Täydellinen hoitovaste. ❤️
Lämna ett svar