Det här stod inte i broschyrerna

När man får en cancerdiagnos får man ganska mycket information. I broschyrer, utprintade infolappar, av olika läkare och skötare. Man får höra om diagnosen. Operationsalternativ. Cytostatika. Immunterapi. Strålbehandling. Illamående. Håravfall. Det är mycket att ta in. Men det är ändå en sak som ingen riktigt pratar om. Alla de små, märkliga och fullständigt oväntade sakerna. Och jag förstår, för alla reagerar väldigt olika, och allas resa är individuell, det finns inget facit.

Det känns lite som att åka spöktåg på ett nöjesfält. Man vet att det kommer att dyka upp saker längs vägen. Man vet att man kommer att bli skrämd ibland. Ändå hoppar man till varje gång något nytt plötsligt dyker upp ur mörkret. Precis när man vant sig vid ett problem kommer nästa. Som nu.

När näsan blir ett problem

Jag har tidigare skrivit om att näsan rinner nästan konstant. När näshåren försvinner finns det inte mycket kvar som stoppar det. Det är inte ens snor längre, utan mest som vatten. Jag snyter mig inte längre. Det gör alldeles för ont. I stället går jag omkring med mjukt toalettpapper i handen och duttar försiktigt mot näsan så att pappret får suga upp det som rinner innan det hinner landa på skjortan.

Sedan blev slemhinnorna såriga. Sedan kom sårskorporna i varje näsborre. Varje dag lossnar de och blöder lite. Och nu är nästippen röd, svullen och jag känner en pulserande smärta. Det känns nästan lite löjligt att ringa Cancercentrum och säga: ”Hej, jag har problem med näsan.” På något sätt känns det som att man bara borde ringa om det händer något riktigt allvarligt. Inte för en rinnande näsa.

Men på fredagen ringde jag, och skötarna tog det på största allvar. Jag tror faktiskt aldrig att jag tidigare haft ett så detaljerat samtal om näsborrar, slemhinnor och sekret som jag hade idag. Och inte en enda gång fick de mig att känna att jag ringde i onödan. Jag ska prova en annan nässpray. Fortsätta smörja med Bepanthen. Helst ha en liten bomullstuss med salva i näsan under natten och försöka sova med öppen mun (låter ju härligt att ligga hela natten och dregla). Jag ska fortsätta låta bli att snyta mig och bara försiktigt torka upp det som rinner.

Vi pratade också om varför de tar sådant här på allvar. Mina blodvärden är fortfarande väldigt låga, och då vill de hellre att jag hör av mig en gång för mycket än en gång för lite. Om det inte blir bättre ska jag söka vård igen så att en eventuell infektion kan behandlas i tid. När samtalet var slut kände jag mig tacksam. Jag fick svar snabbt. Jag blev tagen på allvar. Jag vet vad jag ska prova. Och jag vet när jag ska höra av mig igen.

Det nya normala

En annan sak som slagit mig är hur fort man förväntas vänja sig. Man får höra att det ena och andra är vanligt. Att det hör till. Att det är en biverkning. Och jag vet ju att det stämmer. Jag förstår varför det händer. Jag accepterar att det är en del av behandlingen. Men det betyder inte att det känns normalt.

Jag har fortfarande inte vant mig vid att vara skallig. Ibland rycker jag fortfarande till när jag går förbi en spegel och ser min flint. Ögonfransarna har blivit korta och glesa. Ögonbrynen skulle nästan passa bättre på ett skolfoto från 90-talet än i mitt ansikte idag. Ryggen värker mer eller mindre hela tiden, nu har jag dessutom ryggskott. Jag får inte vistas i solen när alla andra njuter av sommaren. Jag längtar efter mat som jag egentligen älskar, men mycket smakar numera bara konstigt eller rent av äckligt. Vatten smakar riktigt illa, trots att jag samtidigt förväntas dricka flera liter om dagen. Magen lever sitt eget liv, och inte på ett bra sätt. Balansen är sämre. Muskelmassan försvinner. En bit av en tand lossnade. Blodvärdena rasade så mycket att jag behövde blodtransfusion och behandlingarna sköts upp tre gånger.

Och när håret plötsligt började växa lite igen under de långa behandlingsuppehållen blev min första tanke inte: ”Vad roligt.” Den blev: ”Hjälp… betyder det här att behandlingen inte fungerar?” (och nej, det betyder det alltså inte). Det säger nog en del om hur hjärnan fungerar efter några månader med cancer. Den letar samband överallt.

Rutin för vem?

Jag hör också ofta att något är rutin. Operationen är rutin. Behandlingen är rutin. Den här biverkningen är vanlig. Och jag vet att det sägs för att lugna mig. För dem som behandlar mej är det vardag. De har gjort det här hundratals gånger.

Men för mig är det första gången. Det är första gången jag har cancer. Första gången jag får cytostatika. Första gången jag väntar på blodprov och hoppas att värdena räcker. Första gången jag funderar på om en rinnande näsa behöver bedömas av Cancercentrum.

Jag förstår att mycket av det jag går igenom är vanligt. Jag vet att det finns rutiner, vårdprogram och behandlingsplaner. Men jag är samtidigt bara en helt vanlig människa med ganska stora känslor. Och de två sakerna måste få finnas samtidigt.

Jag kan förstå att en operation är rutin för kirurgen och ändå vara rädd inför den. Jag kan förstå att håravfall är en vanlig biverkning och ändå bli ledsen när jag ser mig i spegeln. Jag kan förstå att låga blodvärden hör till och ändå bli orolig när behandlingarna skjuts upp. Jag tycker inte att man måste välja. Man måste inte alltid vara överdrivet positiv och strunta i det som är dåligt. Man kan acceptera situationen och samtidigt tycka att den är fruktansvärd.

Man kan förstå varför något händer och ändå önska att det inte gjorde det. Man får vara rädd, ledsen och trött och ändå fortsätta framåt mot nästa steg. Jag vet att allt det här hör till. Men det betyder inte att jag tycker om det. Det betyder inte att jag måste låtsas att det känns normalt.

Vem avgör när något är allvarligt?

Det märkliga är att man till slut inte längre reagerar mest på själva symptomen. Man funderar i stället: Är det här normalt? Ska jag ringa? Ska jag vänta? När är något tillräckligt allvarligt? För allt är nytt.

Jag har aldrig tidigare behövt fundera över om en rinnande näsa hör hemma på Cancercentrum. Nu vet jag att den kan göra det. Och det är en av de viktigaste sakerna jag lärt mig under den här resan. Man behöver inte själv avgöra om ett symtom är tillräckligt allvarligt. Det lönar sej alltid att fråga. På cancercentrum är detta rutin, och jag är inte den första med liknande frågor och symtom. De vet när jag inte gör det.

En till minskning av cytostatikadosen?

Innan vi avslutade samtalet frågade skötaren faktiskt om hon skulle ta upp min näsa med läkaren. Hon funderade på om nästa behandling kanske borde dosreduceras. Där behövde jag inte tänka länge, jag svarade genast Nej! Jag vill verkligen inte sänka dosen igen om det går att undvika. Jag överlever nog en rinnande näsa, såriga slemhinnor, smärta och alla de andra obehagliga biverkningarna. Jag vill ha den högsta dos som läkarna bedömer att min kropp klarar av.

Hon antecknade det och svarade: ”Hyvä tietää. Mennään siis sillä.” Det kändes bra. För det sammanfattar hur jag tänker. Jag hatar biverkningarna. Varenda en av dem. Men om priset för att ge behandlingen bästa möjliga chans är att stå ut med dem ett tag till, då är det ett pris jag är beredd att betala.

Det stod inte i broschyren att cancerresan kunde handla om näsborrar, blodvärden, ögonfransar, smaklökar, tandbitar, toalettpapper i handen och bomullstussar med Bepanthen i näsan och salivpölar på kudden. Det stod inte heller i broschyren att man gång på gång skulle behöva omdefiniera vad som räknas som normalt.