Kun saa syöpädiagnoosin, saa samalla valtavan määrän tietoa. Esite toisensa jälkeen, tulostettuja ohjeita, lääkäreiden ja hoitajien neuvoja. Kerrotaan diagnoosista. Leikkausvaihtoehdoista. Solunsalpaajista. Immunoterapiasta. Sädehoidosta. Pahoinvoinnista. Hiustenlähdöstä. Sulateltavaa on paljon.
Silti on yksi asia, josta puhutaan yllättävän vähän. Kaikki ne pienet, oudot ja täysin odottamattomat asiat, joita matkan varrella tulee vastaan. Ymmärrän kyllä miksi. Jokainen reagoi hoitoihin eri tavalla, ja jokaisen syöpämatka on omanlaisensa. Valmista käsikirjoitusta ei ole.
Välillä tämä tuntuu vähän samalta kuin olisi kummitusjunassa huvipuistossa. Tietää, että matkan varrella tulee vastaan kaikenlaista. Tietää, että välillä säikähtää. Silti säpsähtää joka kerta, kun pimeydestä pomppaa taas jotain uutta. Juuri kun yhteen asiaan ehtii tottua, seuraava on jo ovella. Niin kuin nyt.
Kun nenästä tulee ongelma
Olen aiemmin kirjoittanut siitä, että nenäni vuotaa lähes koko ajan. Kun nenäkarvat katoavat, mikään ei pysäytä räkää. Se ei ole edes räkää, vaan enemmänkin vettä. En enää niistä nenääni, se sattuu aivan liikaa. Kuljenkin nykyään pehmeä wc-paperi kädessä ja vain painelen sitä varovasti nenää vasten, jotta paperi imee vuotavan nesteen ennen kuin se ehtii valua paidalle.
Sitten limakalvot menivät rikki. Molempiin sieraimiin muodostui rupia. Joka päivä ne irtoavat ja alkavat vuotaa verta. Ja nyt nenänpää on punainen, turvonnut ja tunnen sykkivää kipua. Tuntui melkein vähän nololta soittaa Syöpäkeskukseen ja sanoa: ”Hei… minulla on ongelma nenän kanssa.” Jotenkin tuntuu, että sinne pitäisi soittaa vain silloin, kun kyse on jostain oikeasti vakavasta. Ei vuotavan nenän vuoksi.
Mutta perjantaina soitin. Ja hoitajat ottivat asian täysin vakavasti. En usko, että olen koskaan aiemmin käynyt yhtä yksityiskohtaista keskustelua sieraimista, limakalvoista ja eritteistä kuin tänään. Enkä kertaakaan saanut sellaista tunnetta, että olisin soittanut turhaan. Sain ohjeeksi kokeilla toista nenäsuihketta. Jatkaa Bepanthen-voiteen käyttöä. Laittaa yöksi mielellään pieni pumpulituppo, jossa on voidetta, sieraimeen ja yrittää nukkua suu auki (kuulostaapa ihanalta nukkua koko yö suu auki ja kuolata tyynylle). Minun pitää myös edelleen välttää niistämistä ja vain varovasti pyyhkiä pois se, mikä valuu.
Puhuimme myös siitä, miksi tällaisetkin oireet otetaan vakavasti. Veriarvoni ovat edelleen matalat, ja siksi heidän mielestään on paljon parempi, että otan yhteyttä yhden kerran liikaa kuin yhden kerran liian vähän. Jos tilanne ei ala helpottaa, minun pitää hakeutua uudelleen hoitoon, jotta mahdollinen tulehdus saadaan hoidettua ajoissa. Kun puhelu päättyi, olin kiitollinen. Sain vastauksen nopeasti. Minut otettiin vakavasti. Tiedän nyt, mitä minun kannattaa kokeilla. Ja tiedän myös, milloin pitää ottaa uudelleen yhteyttä.
Uusi normaali
Yksi asia, joka on jäänyt erityisesti mietityttämään, on se, kuinka nopeasti kaikkeen oletetaan tottuvan. Kuulee jatkuvasti, että jokin on tavallista. Että se kuuluu asiaan. Että kyse on sivuvaikutuksesta. Ja tiedänhän minä, että se pitää paikkansa. Ymmärrän, miksi näin tapahtuu. Hyväksyn sen osaksi hoitoja. Mutta se ei tarkoita, että se tuntuisi normaalilta.
En ole vieläkään tottunut siihen, että olen kalju. Säpsähdän edelleen välillä, kun kävelen peilin ohi ja näen peilikuvani. Ripset ovat lyhyet ja harvat. Kulmakarvat näyttävät siltä kuin ne olisivat suoraan 90-luvun koulukuvasta. Selkä särkee enemmän tai vähemmän koko ajan, ja nyt sain vielä noidannuolenkin. En saa olla auringossa samaan aikaan kun muut nauttivat kesästä. Kaipaan ruokia, joista ennen pidin, mutta nykyään moni niistä maistuu oudolta tai suorastaan pahalta. Vesi maistuu todella inhottavalta, vaikka samalla pitäisi juoda monta litraa päivässä. Vatsa elää ihan omaa elämäänsä, eikä todellakaan hyvällä tavalla. Tasapaino on huonompi. Lihasmassa hupenee. Hampaastakin irtosi pala. Veriarvot laskivat niin paljon, että tarvitsin verensiirron, ja hoitoja jouduttiin siirtämään kolme kertaa.
Ja kun hiukset pitkien hoitotaukojen aikana alkoivat yhtäkkiä vähän kasvaa takaisin, ensimmäinen ajatukseni ei ollut: ”Voi miten kiva.” Ensimmäinen ajatukseni oli: ”Apua… tarkoittaako tämä, ettei hoito enää tehoa?” (ei muuten tarkoita). Se kertoo aika paljon siitä, miten mieli alkaa syövän kanssa eläessä toimia. Se etsii yhteyksiä ja merkityksiä ihan kaikkialta.
Rutiinia kenelle?
Kuulen myös usein, että jokin asia on rutiinia. Leikkaus on rutiini. Hoito on rutiini. Tämä sivuvaikutus on tavallinen. Ja tiedän, että niin sanotaan, jotta minun olisi helpompi olla. Niille, jotka minua hoitavat, tämä on arkea. He ovat tehneet tätä satoja kertoja.
Mutta minulle tämä on ensimmäinen kerta. Ensimmäinen kerta, kun sairastan syöpää. Ensimmäinen kerta, kun saan solunsalpaajahoitoja. Ensimmäinen kerta, kun odotan verikokeiden tuloksia ja toivon, että arvot riittävät seuraavaan hoitoon. Ensimmäinen kerta, kun mietin, pitäisikö vuotavasta nenästä soittaa Syöpäkeskukseen.
Ymmärrän, että moni asia, jonka käyn läpi, on tavallinen. Tiedän, että on olemassa hoitopolut, hoitosuositukset ja tarkat käytännöt. Mutta olen silti ihan tavallinen ihminen, jolla on aika suuret tunteet. Ja mielestäni nämä kaksi asiaa saavat olla olemassa yhtä aikaa.
Voin ymmärtää, että leikkaus on kirurgille rutiinia ja silti pelätä sitä. Voin ymmärtää, että hiustenlähtö on tavallinen sivuvaikutus ja silti tuntea surua katsoessani itseäni peilistä. Voin ymmärtää, että matalat veriarvot kuuluvat hoitoihin ja silti huolestua, kun hoitoja siirretään. Minusta ei tarvitse valita jompaakumpaa. Ei tarvitse olla koko ajan ylipositiivinen eikä sivuuttaa kaikkea ikävää. Tilanteen voi hyväksyä ja silti ajatella, että se on aivan hirveä.
Voi ymmärtää, miksi jotain tapahtuu, ja silti toivoa, ettei niin tapahtuisi. Saa olla peloissaan, surullinen ja väsynyt, ja silti jatkaa eteenpäin kohti seuraavaa vaihetta. Tiedän, että kaikki tämä kuuluu hoitoihin. Mutta se ei tarkoita, että pitäisin siitä. Tai että minun pitäisi teeskennellä, että tämä tuntuisi normaalilta.
Kuka päättää, mikä on vakavaa?
Oikeastaan kaikkein erikoisinta on se, ettei enää ensimmäisenä reagoi itse oireeseen. Sen sijaan alkaa miettiä: Onko tämä normaalia? Pitäisikö soittaa? Vai odottaa? Missä vaiheessa jokin on tarpeeksi vakavaa? Koska kaikki on uutta.
En olisi koskaan aiemmin uskonut pohtivani, kuuluuko vuotava nenä Syöpäkeskukseen. Nyt tiedän, että voi hyvinkin kuulua. Ja se on yksi tärkeimmistä asioista, jotka olen tämän matkan aikana oppinut. Kaikkea ei tarvitse osata arvioida itse. Kannattaa aina kysyä. Syöpäkeskuksessa tämä on heidän arkeaan, enkä varmasti ole ensimmäinen, jolla on tällaisia kysymyksiä tai oireita. He tietävät silloin, kun minä en tiedä.
Vielä yksi annoksen pienennys?
Ennen kuin lopetimme puhelun, hoitaja kysyi, pitäisikö hänen ottaa nenäni puheeksi lääkärin kanssa. Hän pohti, olisiko seuraavaa hoitoannosta syytä pienentää. Siihen minun ei tarvinnut miettiä vastausta hetkeäkään. Ei! En halua pienentää annosta enää enempää, jos sitä vain voidaan välttää. Kyllä minä yhden vuotavan nenän, rikkoutuneet limakalvot, kivut ja kaikki muutkin ihottavat sivuvaikutukset kestän. Haluan saada niin suuren annoksen, jonka lääkärini arvioivat kehoni vielä kestävän.
Hoitaja kirjasi vastaukseni ja sanoi: ”Hyvä tietää. Mennään siis sillä.” Se tuntui hyvältä. Siinä kiteytyy aika hyvin se, miten itse ajattelen. Vihaan sivuvaikutuksia. Jokaista niistä. Mutta jos paras mahdollinen mahdollisuus parantua tarkoittaa sitä, että jaksan vielä hetken niiden kanssa, olen valmis maksamaan sen hinnan.
Esitteissä ei kerrottu, että syöpämatka voisi tarkoittaa sieraimia, veriarvoja, ripsiä, makuaistin katoamista, lohjennutta hammasta, wc-paperia kädessä, Bepanthenilla voideltuja pumpulituppoja nenässä ja kuolaläiskiä tyynyllä.
Eikä niissä kerrottu sitäkään, että normaalin merkityksen joutuisi määrittelemään yhä uudelleen.
Vastaa